Get Adobe Flash player

 

babyHallo, ik ben Danny de Korte. Ik heb het Prader-Willi syndroom. Het Prader-Willi syndroom wil zeggen dat toen ik werd geboren er een foutje in mijn chromosomen zat. Er worden in Nederland ongeveer 10 kinderen per jaar geboren met dit syndroom. Eigenlijk ben ik dus een beetje bijzonder. 

Door het Prader-Willi syndroom reageert mijn lichaam niet goed op verschillende dingen. Een van de belangrijkste dingen is dat ik altijd kan blijven eten. Mijn hersenen in mijn hoofd zullen nooit zeggen dat ik genoeg heb gegeten. Hierdoor moet ik altijd opletten wat ik eet. Ik mag ook niet alles snoepen. Gelukkig gaat het best goed en is mijn gewicht goed onder controle. Daarom mag ik best wel eens snoepen van mijn pappa en mamma. Alleen zeggen mijn pappa en mamma dat ik geen chocolade mag en geen snoepjes met veel calorieën. Verder mag ik eigenlijk alles, alleen niet zo veel als andere kinderen. Thuis heb ik ook mijn eigen koekjes IMGP3786en een eigen snoepjespot. Daarin zitten rozijntjes en vruchtensnoepjes. Elke dag mag ik in de ochtend een koekje bij mijn drinken en elke middag mag ik wel een keertje iets snoepen. Als er een feestje is mag ik ook chips en toastjes (niet te veel hoor) en een paar patatjes eten. Ik drink meestal vruchtensap of gewone aanmaaklimonade, maar dan met wat meer water dan normaal. Ook gaan we wel eens naar een restaurant of naar de McDonalds, dat is dan een groot feest. Wokken vind ik het leukst, ik mag dan zelf kiezen wat ik wil en zelf mijn eten gaan halen. Meestal eet ik dan stokbroodjes, bami en nassie, een stukje vlees en als toetje fruit en een ijsje

slapOok heb ik niet zo snel ergens pijn (ik heb een hoge pijngrens) en kan ik later last krijgen van koppige, boze buien. Maar daar heb ik nu gelukkig nog geen last van. Tenminste niet meer als alle andere gezonde kinderen. 

Toen ik net geboren was bewoog ik me bijna niet. Dat kwam omdat mijn spieren heel slap waren. Mijn spieren waren toen nog zo slap dat ik niet zelf kon eten en drinken. Ik heb na mijn geboorte 5 weken in het Sophia kinderziekenhuis gelegen en de dokters hebben heel veel onderzoek gedaan naar wat ik precies had. Na 2 maanden hoorden mijn pappa en mamma dat ik Prader-Willi syndroom heb. Na een paar maanden ging het gelukkig wel beter en ik werd steeds een beetje sterker. Toen ik een jaar was wilde ik leren kruipen, maar dat vond ik wel heel moeilijk en dat lukte dus niet zo. Toen ik bijna twee jaar was ben ik begonnen met groeihormoon. Dat wil zeggen dat ik elke dag een prikje krijg met groeihormoon. Het groeien is niet zo belangrijk, maar je krijgt er ook sterkere spieren van en dat is voor mij wel heeeeel belangrijk. Een paar weken nadat ik ben gestart met het groeihormoon was ik ook sterk genoeg om te gaan staan en daarna om mijn eerste stapjes te zetten. 

logopedieToen ik vier jaar was kon ik goed lopen, rennen, klimmen en spelen. Ik kon alleen niet zo snel en lang lopen en rennen als andere kinderen. Ook had ik toen steeds een beetje moeite met praten. Andere kinderen en ouderen hebben soms nog wat moeite om mij te verstaan als ik iets wil vertellen. Ik oefen elke week bij de gymjuf (fysiotherapie) en de praatjuf (logopedie) zodat ik steeds beter ga bewegen en praten. Ik heb ook een beetje moeite met leren maar dat gaat, sinds ik het groeihormoon krijg, ook steeds beter.

Toen ik vier werd ben ik ook op de gewone basisschool begonnen en dat ging eigenlijk best wel goed. Ik heb een juf en er zijn hulpjuffen die mij een beetje extra helpen. Ook komt er af een toe een meester in de klas van een speciale school die me dan ook komt helpen, dat is de ambulante begeleider. Op school krijg ik steeds meer vriendjes en vriendinnetjes waar ik ook mee ga buitenspelen en soms bij mag eten. 

Helaas moest ik na een jaar van deze school weg. Ze vonden dat ik te veel begeleiding nodig had en dat ze mij niet de aandacht konden geven die ik nodig had. Na de basisschool ben ik begonnen op de SBO, dat is een speciale basisschool voor kinderen die op de gewone basisschool niet goed kunnen meekomen. In de klas zitten 15 kinderen en er zijn twee juffen. Ook wordt ik af en toe geholpen door een speciale juf, dat is ambulante begeleider van een speciale school. Mijn pappa en mamma hebben een paar keer jaar overleg met de juffen, intern begeleidster en de ambulante begeleidster over hoe het met mij gaat. 7 jaar knipoog2Ook krijg ik op de SBO logopedie en gaan we drie keer per weeg gymen. Ik ga nog steeds een keer per week na school naar mijn eigen logopedie maar met de fysiotherapie ben ik gestopt. Wel ga ik nu naar zwemles. Dit is een speciale zwemles voor kindjes met een probleem. Dat kan gewoon waterangst zijn, adhd of voor kindjes zoals ik. Op de zwemles wordt niet zo erg gelet op diploma’s halen maar er wordt meer gelet op de kinderen zelf wat ze wel en wat ze niet kunnen. Dat vind ik heel leuk. 

Ik ben nu 7 jaar oud en zit nog steeds op de SBO en heb het heel erg naar mijn zin. Ik zit in het derde jaar van de SBO en kan al een beetje lezen, rekenen en schrijven. De juffen denken dat ik eind van dit schooljaar AVI 1 kan lezen. Ik vind het nog steeds moeilijk om samen met andere kinderen te spelen. Ik vind het wel leuk dat is het probleem niet. Ik vind het alleen moeilijk om het speel vol te houden, ik ga snel andere dingen doen en vergeet dat de kinderen waar ik mee aan het spelen was.

Ik hoop dat ik nog heel lang op deze school kan en mag blijven. Mijn pappa en mappa hebben voor mij en iedereen die het wil lezen ook een dagboek gemaakt op internet. Daar staan een heleboel verhalen, foto’s en filmpjes van mij op vanaf de dag dat ik geboren ben tot nu.

 

Tot ziens.