Begin van dit jaar hebben we aan de bel getrokken omdat we vonden dat Danny toch wel erg slecht ging lopen. Danny zet zijn voeten verkeerd neer en maakt een draaiende zwiep-beweging met zijn rechter been naar buiten. In combinatie met een slecht evenwicht valt Danny hierdoor toch wel erg veel. In het revalidatiecentrum, Rijndam (Danny's schooltje), hebben ze daar heel goed op gereageerd. Nadat direct fysiotherapie was opgestart (waar we nog voor op de wachtlijst stonden) was al snel de conclusie dat Danny aangepaste schoenen moest hebben. Danny heeft geen mediaal gewelf. Daarmee bedoelen ze dat de holte onder Danny zijn voeten ontbreekt. Hiervoor krijgt hij een steunzooltje in zijn schoenen. Ook zakt Danny door zijn enkels, dit noemen ze een valgusstand. Voor de valgusstand krijgt Danny semi-orthopedische schoenen met een verharde zodat hij daar meer steun aan heeft. In Rijndam hebben ze zijn voeten gemeten en zijn afdrukken gemaakt en mochten we de schoenen uit een boekje uitkiezen. 5 weken later had Danny zijn nieuwe schoenen. Danny loopt er eigenlijk meteen op en lijkt er niet zo heel veel last van te hebben, alleen als we een flink stuk hebben gelopen.

geen mediaal gewelf

 

geen mediaal gewelf.jpg

valgusstand

valgusstand

 

mediaal gewelf

Toen we in Rijndam hadden aangegeven dat Danny niet zo goed liep hadden we ook al een afspraak gemaakt met de orthopeed in het Sophia. Een paar dagen na het aanmeten van zijn schoenen konden we daar terecht. Gelukkig was zijn conclusie hetzelfde als de conclusie die ze in Rijndam hadden getrokken. Als Danny 6 weken op zijn schoenen heeft gelopen mogen we bij de orthopeed terug komen voor controle.

Danny moet van de fysiotherapeute langzamer leren lopen. Danny rent eigenlijk altijd. Om zijn evenwicht te houden is rennen makkelijker dan langzaam lopen. Als je langzaam loopt moet je veel meer moeite doen om je evenwicht te houden. Ook doet de fysiotherapeute oefeningen om vanuit stilstand zijn evenwicht te trainen.

De logopediste is ook druk bezig met Danny. Het praten gaat bij Danny met sprongen vooruit. Het blijft alleen opvallend hoe vaak en consequent Danny bepaalde woorden fout blijft uitspreken. Het is niet zo dat Danny de klanken niet kan uitspreken want hij doet dat bij andere woorden wel. De logopediste heeft een vermoeden dat Danny een verbale dyspraxie heeft.


Verbale ontwikkelingsdyspraxie is het onvermogen tot het juist aansturen van de spraakspieren (tong, lippen, kaken, gezicht) bij het vormen van spraakklanken en voor het combineren van deze klanken tot lettergrepen en woorden. Met de spieren is in het algemeen niets mis. Hoewel een kind weet wat het wil zeggen, kan hij/zij het niet goed. Met niet aan spraak gerelateerde spieractiviteiten (hoesten, kauwen, slikken) zijn er meestal geen problemen. Het is iets waar je nooit vanaf komt, het is een stoornis in de aansturing van signalen van de hersenen naar je spraak. Je kan er wel met goede therapie goed mee om leren gaan.

Danny heeft ook weer een intelligentietest gehad. Dit keer in het revalidatie centrum Rijndam. Daar moest Danny nagenoeg dezelfde test doen als die Danny in het Sophia bij de groeihormoonstudie ook elk jaar krijgt. Danny krijgt deze test nu twee keer jaar. 1x in Rijndam en 1x bij de groeistudie in het Sophia.
Dit keer moest Danny het alleen doen. Wij mochten meekijken vanuit een andere kamen door een spiegel waarbij Danny ons niet kon zien. Het is verbazend hoe goed Danny het dit keer deed. Hij heeft zich enorm ontwikkeld ten opzichte van een half jaar geleden. Wat ook opvalt is dat Danny het veel beter deed dan de orthopedagoge en wij hadden verwacht. De test is afgebroken omdat Danny na een klein uur toch wel te moe werd om de opdrachtjes te doen. De test wordt een week later voortgezet.

Het lijkt er toch op dat Danny meer kan en meer doet dan dat wij allemaal denken. Hij geeft alleen een heel verkeerd beeld door zijn spraakproblemen en door alles expres fout te doen. Expres fouten maken vindt Danny erg grappig, vooral als je daar ook echt in mee gaat. We zijn thuis en op Rijndam inmiddels wel heel druk bezig om het expres fout doen te negeren en er geen spelletje van te maken.

Lees meer: maart 2007, ortopedische schoenen

3 januari ben ik (Hans) met Jordy naar Danny's schooltje (Rijndam) geweest. We mochten een ochtend meedoen. Dat was echt heel leuk. Jordy vond het heel leuk om eens te kijken waar Danny met de taxi naartoe ging. Hij was er echt de grote broer. Jordy wilde overal meedoen en meehelpen, heel leuk om te zien.
In de ochtend hebben we eerste even met de schommel gespeeld. Daarna was het geknutseltijd. De kinderen gingen met lijm en glimmend papier aan de slag en moesten een vuurwerk schilderij maken. Dat ging heel goed Danny is er goed mee bezig geweest en kon er goed zijn aandacht bij houden. Hij was weinig afgeleid en kon zo ongeveer een half uur knutselen. Na het knutselen nog even spelen met het keukentje.
Daarna werden we gehaald voor de eerste fysiotherapie. Onverwacht want we hadden nog niet verwacht dat we aan de beurt waren. Ik had in december wel gebeld om te informeren om dat ik mij zorgen ging maken over Danny zijn lopen. Dat hebben ze in Rijndam gelukkig goed opgevangen en er direct werk van gemaakt.
Zo kon ik meteen goed overleggen met de fysiotherapeute over wat Danny wel en niet kan. Een heel leuk en goed gesprek!!
Na de fysiotherapie konden we meteen aanschuiven voor het fruit eten. Jordy en Danny hadden ieder een appel en limonade meegenomen en voor Pappa was er koffie.
Na het eten weer vrij spelen en nog even met de klauterkussens gespeeld. Rond 11 uur was het voor Danny wel weer genoeg geweest, Danny werd weer moe en hangerig.
Als laatste gingen de kindjes nog even bellen blazen. Bij het bellen blazen leefde Danny weer helemaal op en deed actief en gezellig mee.
Op weg naar huis heeft Danny niet geslapen. Thuis nog even een boterham gegeten en toen lekker naar bed.

Lees meer: 3 Januari 2007

Op de peuterspeelzaal gaat nog steeds heel goed. Danny gaat met veel plezier naar de peuterspeelzaal. Hij begint in de ochtend als hij wakker wordt al direct met 'Wilma toe?'. Wilma is een van de juffen op de peuterspeelzaal.
We geven wel altijd duidelijk aan wat we die dag gaan doen. We zeggen dan 'vandaag gaan we naar schooltje, naar juf Wilma' of 'vandaag gaan we met de taxi naar juf Nicole' en als het donderdag is, dan is het pappadag. Als er dagen zijn dat Yvonne en ik allebei thuis zijn dan is het pappa- en mammadag. Moet Danny naar Cora, de oppas dan is het Coradag.
Zo is het altijd duidelijk wat we gaan doen en we merken dat Danny dat altijd wel prettig vind om te weten.

Danny heeft een grote vriendin Senne op de peuterspeelzaal waar hij eigenlijk alles mee samen doet. Voor de eerste weken op de peuterspeelzaal heel goed, maar we zijn ook wel erg benieuwd hoe Danny het doet zonder Senne. Gelukkig gaat Senne na de vakantie naar de basisschool, dan moet Danny het zelf gaan doen. We zijn erg benieuwd of en hoe Danny contact gaat maken met de andere kinderen in zijn klasje.

Lees meer: Juli 2007

Het zijn weer hele drukke maanden. Naast sinterklaasen Jordy's 6e verjaardag komt het moment dat we voor Danny een school keuze moeten maken steeds dichterbij.
In februari wordt Danny 4 jaar. Dat is ook het moment dat Danny stopt bij het peutergroepje op revalidatiecentrum Rijndam. We hadden een tijd gehoopt dat Danny daar nog een half jaar langer mocht blijven maar dat is helaas niet mogelijk. Misschien ook wel logisch. Er is een wachtlijst voor plaatsing van kindertjes op Rijndam en wij waren toen ook heel blij dat Danny eindelijk kon starten. Bovendien denken wij dat Danny daar steeds minder goed op zijn plaats is. Hij is het peutergroepje echt ontgroeid en we hebben het idee dat daar nog maar weinig uitdaging is voor Danny. Over de begeleiding van de juffen en de therapeuten daar zijn we heel tevreden en dat zullen we dan ook wel heel erg gaan missen. Danny gaat er nog steeds met veel plezier naartoe.

Wij zouden Danny het liefst in februari/maart willen laten starten op de basisschool voor de kleuterjaren. Eigenlijk komt voor Danny de basisschool een half jaar te vroeg. Ons oorspronkelijke idee was om Danny pas na de zomervakantie (september 2008) op de basisschool te laten starten. Maar omdat Danny in februari weg moet uit het peuterspeelgroepje van Rijndam zijn de dingen in een stroomversnelling gekomen. We hebben al een aantal keer contact gehad met de directeur en de intern begeleidster van de basisschool. We hopen dat de basisschool Danny een reële kans wil geven om daar te starten. Misschien kunnen we tot de zomervakantie het aantal uren dat hij op de basisschool zit langzaam opbouwen. We zouden eerst met de ochtenden kunnen beginnen en rustig opbouwen naar een volledige week. Alternatieven zijn er bijna niet. We zijn bang dat als de basisschool het niet aandurft met Danny we direct naar het speciale onderwijs moeten. Eenmaal op het speciale onderwijs blijkt in de praktijk dat er bijna geen weg meer terug is naar het reguliere onderwijs. Zo zal Danny nooit de kans krijgen te bewijzen of hij in staat is om op de basisschool te starten. Gelukkig hebben we deze week wel de bevestiging gekregen dat Danny een rugzakje krijgt. Hij is voor de indicatiecommissie van het regionaal expertise centrum gekomen en heeft nu een indicatie gekregen voor cluster 3 scholen. Dit houdt in dat hij nu recht heeft op 3 uur ambulante begeleiding vanuit de mytylschool en 6 uur begeleiding dat door de basisschool zelf ingevuld kan worden. Ook kan de basisschool uit het rugzakje extra lesmateriaal voor Danny aanschaffen.

Op 9 januari hebben we het volgende gesprek met de basisschool waar we te horen krijgen of zij Danny willen aannemen. We hopen er het beste van. We hebben nog een lange weg te gaan.

We hebben ook weer een controle gehad bij de groeistudie. Danny krijgt nu drie maanden een lagere dosering van het groeihormoon (van 0.7 mg terug naar 0.5 mg). Danny groeit nu goed volgens de curve en zijn gewicht is perfect. Hij is wel een stukje langer dan gemiddeld en daardoor lijkt het vaak dat hij ouder is dan hij werkelijk is. Het verbaasde ons dat hij met zijn gewicht zo netjes blijft. We hebben niet superstreng gedaan rond deze Sinterklaastijd en alle verjaardagen die we hebben gehad. Danny heeft best een aantal pepernoten en extra's gekregen. Laten we hopen dat het gewicht zo mooi onder controle blijft...

 

Lees meer: December 2007