We hebben de uitslag binnen. Na een eerste telefoongesprek met de kinderarts kregen we te horen dat de goed was verlopen en dat de kinderarts dacht dat Danny voldoende stresshormoon van zichzelf aan maakt. Ze wilde dit alleen voor de zekerheid met andere artsen controleren. Nu blijkt dat het stresshormoon tijdens het onderzoek bij danny steeg tot 23. De artsen zien liever dat het stijgt tot 33. We moeten nu toch aan de cortisol. Op zich is dit ook geen ramp. Om dit tekort te compenseren moet Danny een pilletje innemen (lijkt op een asperientje) als hij ziek is. We hadden al een stress-schema waarin staat hoeveel we moeten geven bij bijvoorbeeld lichte koorts, zware koorts. We zullen zien hoe dit verder gaat verlopen. Het idee is nu dat Danny over twee jaar weer dit onderzoek moet ondergaan om te kijken hoe het er dan voorstaat. Het kan zijn dat het dan verbeterd of verslechterd is.
Ook hebben we de uitslag van het slaaponderzoek binnen. Deze uitslag is wel helemaal goed. Danny heeft een aantal (te verwaarlozen) kleine slaapapneus gehad. Hier hoeven we dus niets voor te doen. Ook zijn hartslag en bloeddruk waren goed.

Om 2330 in de nacht moest Danny drie grote capsules in nemen voor de metyrapontest. Yvonne heeft Danny gelukkig redelijk wakker kunnen krijgen en met een beetje vla heeft Danny de capsules kunnen innemen.
Hierna kon het onderzoek beginnen, dat wil zeggen dat ze elke twee uur bloed kwamen afnemen. Dat bloed konden ze via het infuus makkelijk afnemen zodat Danny daar niet wakker werd. Dat verliep allemaal soepel. Wat ons wel opviel is dat zijn hartslag onregelmatig was. Het ene moment had hij een hartslag van 120 en het andere moment 70. De verpleegkundige op ic maakt zich daar gelukkig geen zorgen over.
Yvonne heeft die nacht niet veel geslapen. Om de haverklap ging er een alarm af. Soms van Danny (voor een schommeling van zijn hartslag) en vaak van de andere kinderen op ic. Ook is er altijd bedrijvigheid op de afdeling. Ook werd er rond 4:00 uur werd er nog een baby binnen gebracht. Dus van slapen is het helaas niet gekomen. Danny daar in tegen heeft de hele nacht door geslapen. Om 7:15 uur werd Danny wakker en een uurtje later mochten alle plakkers van zijn lijfje af.
Als einde van het onderzoek heeft hij nog een cortisol-tablet gekregen om het stresshormoon weer op gang te brengen. Gelukkig zijn er geen bijwerkingen opgetreden. Ze hebben zijn bloeddruk en zijn suikerspiegel goed in de gaten gehouden maar er is niets gebeurd. Na de controle van de arts moesten we nog even wachten en daarna konden we aan het einde van de ochtend lekker weer naar huis. Thuis was Danny weer snel in zijn normale doen, een beetje moeër dan normaal. Maar met een lekker slaapje in de middag (met yvonne) was hij weer snel helemaal het ventje.
We zijn blij dat we dit ook weer zonder problemen achter de rug hebben. Over drie weken krijgen we de uitslag te horen.

Lees meer: Metyrapontest, de tweede dag in  het ziekenhuis

We hebben weer een nieuwe oproep gekregen voor de metyrapontest. Danny moet 4 en 5 november naar het Sophia kinderziekenhuis . Dan wordt hij voor een dag en een nacht op IC opgenomen voor een metyrapontest en een slaaponderzoek.
Omdat Danny de laatste tijd iets meer snurkt en een iets vergrootte keel amandel heeft doen we ook meteen een slaaponderzoek waarbij we kijken of Danny misschien last van slaap apneu (stilstanden van de ademhaling in de slaap) heeft.
Deze twee onderzoeken kunnen gelukkig gelijktijdig gedaan worden.
We houden iedereen op de hoogte

We zitten nu in het Sophia bij Danny op de kamer. Alles is goed gegaan. Al leek het er even op dat het hele feest weer niet door ging. Ze hadden de Methyrapon voor het onderzoek niet in het ziekenhuis. Uiteindelijk hebben ze via de ziekenhuis apotheek dat op het laatste moment toch nog ergens anders vandaan weten te halen.
Wij waren om 14.00 uur in het ziekenhuis. Daar zijn we opgevangen en meteen naar de IC-afdeling gebracht. Danny heeft hier een eigen kamertje, dat is wel lekker. Na wat kleine onderzoekjes hebben ze geprobeerd om bij Danny een infuus aan te leggen. Dat is tot twee keer toe mislukt. Eerst zijn linkerhand, daarna zijn rechterhand. Dat was wel erg pijnlijk en zielig.
s' Avonds om 19.30 uur hebben ze Danny aangesloten voor het slaap onderzoek. Hij heeft nu overal draadjes lopen die op een computer zijn aangesloten. Zo wordt o.a. het zuurstof gehalte in zijn bloed, de ademhaling, hartslag, enzovoort gemeten. Tegelijk wordt er een video opname gemaakt zodat ze eventueel bij vreemde stukken ook meteen een video kunnen bekijken. Terwijl ze Danny aansloten viel hij lekker in slaap.
Nadat hij aangesloten was kregen we te horen dat de Methyrapon geregeld was en dat dat hier naar het ziekenhuis gebracht zou worden. Inmiddels was Danny in een diepe slaap en moest er nog een infuus aangelegd worden. Dat viel gelukkig reuze mee want zijn arm was plaatselijk verdoofd met Emla-zalf en de arts prikte terwijl Danny lekker sliep. Hij werd een beetje wakker toen hij met de naald prikte maar Danny sliep daarna weer snel in.
Nu zitten we hier dus te wachten totdat het echte onderzoek, de Methyrapontest kan beginnen. Danny krijgt rond 23.30 uur 3 pilletjes wat er voor zorgt dat zijn bijnierschors wordt stilgelegd. Daarna gaan ze (ik geloof) elke twee uur bloed afnemen waaraan ze kunnen zien hoeveel Cortisol hij zelf aanmaakt.
Yvonne blijft vannacht bij Danny. Ik ga straks weer naar huis.

Morgenochtend kom ik dan weer vroeg hier en zullen we zien hoe het verder is afgelopen.

Lees meer: Metyrapontest, de eerste dag in het ziekenhuis

Helaas zijn wij op de ochtend van 30 september door het sophia gebeld dat er geen bedden vrij zijn op de IC. Danny is dus niet naar het ziekenhuis gegaan. Hij was erg verdrietig en teleurgesteld dat hij niet bij de dokter mocht logeren
Gelukkig was dat maar van korte duur zodat danny toch nog naar school kon. Ook s'middags was alles weer gewoon.

Lees meer: Metyrapontest, geen bed op ic