Deze maand is eigenlijk een vrij rustige maand geweest.
Het gaat best hartstikke goed met Danny. Hij groeit goed en zijn gewicht blijft mooi.
Wel blijft Danny een vervelend reutelend kuchje houden door hoog, vastzittend slijm wat hij nog niet krachtig genoeg kan weghoesten. Daardoor klinkt het dat hij erg vol zit maar het is voornamelijk hoogzittend slijm. Danny zelf lijkt er geen hinder van te hebben want hij is supervrolijk.
Het eten gaat ook steeds beter. Danny heeft nog steeds maar pas 6 tanden maar hij kan daar al heel goed mee kauwen. Ook een boterham kan hij nu helemaal zelf eten inclusief korstjes (zie de videofilmpjes). Danny is super ondeugend en het is heel fijn om die ontwikkeling te zien. Nee, geestelijk loopt Danny absoluut niet achter. Hij gaat ook steeds meer echt spelen met blokjes, auto's en boekjes. Hij kan heel geconcentreerd een poos in een boekje zitten bladeren. Hierdoor merkt je wel dat Danny een stuk rustiger is dan Jordy. Die had nooit geen tijd voor boekjes.

Lees meer: April 2005

 

Deze maand hebben we eigenlijk niet veel nieuws.
De vakantie is weer voorbij en het gewone leventje is weer begonnen.
Wij weer werken en de jongens dan naar Cora.
Jordy naar de peuterspeel en Danny weer sporten met de fysio.

Op 10 augustus zijn we naar de oogarts geweest voor controle van Danny's eventuele scheelzien. Nog steeds ziet de oogarts iets van een hele kleine afwijking van Danny's rechteroog. De kans is groot dat het af en toe scheelzien komt door de nog niet goed ontwikkelde oogspieren en als Danny moe is dan veroorzaakt dat soms heel licht wat scheelzien. Nog niets om ons zorgen over te maken maar wel iets om te blijven controleren dus over een half jaar hebben we een nieuwe afspraak.

Lees meer: Augustus 2005

Lange tijd niets geschreven maar we hebben het best druk gehad met van alles.

Allereerst nog even terugkomen op de afspraken die we allemaal gehad hebben met diverse artsen.
Maandag 17 januari zijn we naar het consultatieburo geweest. Daar hadden we een afspraak met de consultatieburo arts. Alles was eigenlijk heel goed daar.
Danny woog 8970 gram en zijn lengte was 73 cm. Dit groeit goed mee met de gemiddelde lijn, Voedingsadviezen en dergelijke krijgen we via de dietiste dus eigenlijk waren we gauw klaar. Danny moest wat testjes doen met speeltjes en dat ging heel goed. De conclusie van de arts was ook dat het met Danny's spieren heel goed vooruit gaat en dat alleen zijn onderrug nog niet sterk genoeg is. Maar dat is iets wat we natuurlijk al wisten.

Woensdag 19 januari zijn we naar Sylvia geweest, de dietiste.
Ook die was erg tevreden. We hebben met Sylvia al vaak contact gehad via de email maar nu Danny bijna een jaar is was het toch weer eens een keer tijd om langs te gaan.

Lees meer: Februari 2005

In december hadden we weer een aantal afspraken met artsen in het Sophia.
Op 7 december zijn we naar dr. Smit, de kinderneuroloog geweest.
Dr. Smit is uiteindelijk degene geweest die, samen met de klinisch geneticus natuurlijk, bij Danny Prader Willi heeft ontdekt.

Zij was erg nieuwsgierig naar Danny. Wij komen nog maar 1 x per jaar bij de kinderneuroloog op controle. Zij wil Danny's ontwikkeling voorlopig op de achtergrond blijven volgen. Ze was heel tevreden en vond dat Danny zich boven haar verwachting had ontwikkelt.
Ze zei: ik zie hem nog zo goed voor me, de dag dat hij hier voor het eerst in Sophia aankwam, zo slap.....en het was zo moeilijk een goede richting op te gaan om een diagnose te kunnen vinden. En kijk hem nu eens, zei dr. Smit, een heel ander mannetje, sterk geworden, slim op zijn manier en ondeugend.....Fantastisch !!!
We hebben dr. Smit verslag gedaan van alle specialismen waar we op dit moment met Danny onder controle zijn en natuurlijk uitvoerig verteld over de groeihormoonstudie waar we met mee doen.

Lees meer: December 2005

Het nieuwe jaar is begonnen en wat hebben we in het afgelopen jaar veel meegemaakt. Heel veel verdriet en onzekerheid, maar ook heel veel mooie momenten.


Langzamerhand komt ons leven weer een beetje op de rails maar we merken wel dat we het nog vaak heel moeilijk hebben, vooral Yvonne. Hoe graag we het ook zouden willen we kunnen niet in Danny's toekomst kijken en dat blijft moeilijk. Je zou zo graag willen weten hoe ver Danny's ontwikkeling doorzet en in welke mate Danny's eetprobleem straks is en of we straks in staat zijn dat goed in de hand te houden. Maar goed, dan denken we nog vaak terug aan de eerste weken van Danny's leventje waarin we dachten dat we hem niet lang bij ons zouden mogen houden of dat hij een ernstige spierziekte zou hebben. Ons leven stortte in, we durfden gewoon niet van Danny te gaan houden, bang om hem kwijt te raken en we wisten er bijna geen uitweg in te vinden. Nu, bijna een jaar later, kunnen we elke dag van hem genieten en dat doen we dan ook volop. Het Syndroom van Prader Willi is absoluut niet leuk maar we zijn zo dankbaar dat alles wat de doktoren gedacht hebben dat Danny zou kunnen hebben niet waar is.

Lees meer: Januari 2005