Artikelindex

Het is inmiddels al weer oktober.
Zoals je hebt kunnen lezen in het verhaal van september zijn we ingeloot voor het prikken met groeihormoon. En daar zijn we heel erg blij mee.

Voor het complete verhaal van die dag klik hier

 

Het prikken gaat nog steeds goed, alleen Danny blijft erg beweeglijk tijdens het prikken.
Kon je hem maar duidelijk maken dat als hij stil ligt hij er helemaal niets van voelt.
Danny krijgt elke dag voor het slapen gaan zijn prikje met 0,5 mg groeihormoon per dag.

We zijn nu ruim 4 weken bezig met prikken en we zien nu al resultaat.


Danny wordt elke dag sterker. Ook Corinne, de fysio, vind dat je goed verschil kan merken met het tempo waarin Danny nu vooruitgaat in vergelijking met daarvoor. Vooral rond zijn heupen wordt hij steeds sterker waardoor hij nu veel beter zijn evenwicht kan bewaren en zo nodig corrigeren. We laten Danny nu regelmatig op een stoeltje aan een tafeltje zitten en dan kan hij zo lekker spelen. Het lukt hem heel goed zijn evenwicht te bewaren en hij valt bijna nooit van het stoeltje af. Goed he, het is dan echt al een grote peuter....
Danny kan nu ook goed zelf gaan staan. In de box probeert hij voorzichtig zijn eerste stapjes te zetten. Dat is nog wel erg moeilijk voor hem maar zijn wil is zo enorm groot dat hij het blijft proberen.

Wij vinden ook dat zijn uithoudingsvermogen verbeterd. Hij is langer wakker en minder moe.
We hadden al zoveel goede berichten gelezen over het groeihormoon maar het is echt een wondermiddel. Het is zo jammer dat het groeihormoon in Nederland nu nog alleen in studieverband door de verzekeringsmaatschappijen wordt vergoed. Wat betekent dat, zoals Hans dat van te voren al heeft gezegd, als je niet gelijk mag prikken en pas na een jaar, je dat echt als een verloren jaar mag beschouwen.


Dit wondermiddel gun je echt iedere Prader Willi !!!


Het feit dat we ingeloot zijn voor het prikken zien we ook echt als een "wonder"wat op ons pad komt. Zie je wel WONDEREN bestaan echt !!!
Danny zo goed vooruit te zien gaan heeft ons in ieder geval de energiestoot gegeven die we op dit moment best een beetje nodig hadden om de toekomst zonnig en vol goede moed tegemoet te zien.
Corinne, de fysio, denkt dat, in het t

empo waarin Danny nu vooruit gaat, hij rond zijn verjaardag kan lopen. Nou wij gaan ervoor !!!

Verder hadden we op 18 oktober een afspraak in het Sophia met Dr. van den Hoonaard, de kinderchirurg.
Vanaf Danny's geboorte is zijn rechterballetje niet goed in het scrotum ingedaald en zoals je al eerder hebt kunnen lezen moet Danny daaraan geopereerd worden. We zijn eerst bij de kinderchirurg in het Ruwaard van Puttenziekenhuis hier in Spijkenisse geweest en hij heeft door middel van een echo al geconstateerd dat het balletje erg hoog zit en daar iets aan gedaan moet worden. Aangezien het opereren van een Prader Willi met de nodige voorzorgsmaatregelen en constante bewaking tijdens de operatie moet gebeuren adviseerde hij dit te laten doen in het Sophia waar ze ervaring hebben met het opereren van Prader Willi kinderen.
Dr. van de Hoonaard heeft Danny onderzocht en niet anders geconcludeerd dat ook zij vind dat dit geopereerd moet worden. Gelukkig kan Danny's balletje tot vrij laag naar beneden geduwd worden wat betekent dat Dr. van de Hoonaard gebruik kan maken van een, volgens haar, "gemakkelijker"operatiemethode via de lies.
De operatie kan in principe plaatsvinden tijdens een dagbehandeling wat betekent dat Danny gewoon 's avonds weer lekker met ons mee naar huis kan. Dit viel ons heel erg mee.


De operatie zal pas volgend voorjaar (als Danny 2 jaar is) plaatsvinden. Rond die tijd krijgen we een oproep om op het spreekuur te komen van de anesthesist om daar alles te bespreken wat betreft de voorzorgsmaatregelen tijdens de operatie die specifiek nodig zijn als je een kind met Prader Willi gaat opereren. Na die afspraak zal in principe de operatie binnen 2 weken plaatsvinden.

  • Lopende afspraken:
    7 december: Dr. Smit, kinderneuroloog Sophia
    8 december: Controle groeihormoonstudie
    9 maart 2006: Dr. de Vries, oogarts
    Voorjaar 2006: Operatie niet ingedaald balletje.

 

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36

Zoeken

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36
Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36

Login Form

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36