Artikelindex

We liepen een beetje achter met verhaaltjes schrijven. Vandaag hebben we een inhaalslag gemaakt en ook de verhalen van Danny's verjaardag en van februari geschreven...

We zijn deze maand begonnen met het ondernemen van stappen om ingeloot te kunnen worden in een groeistudie die in het Sophia loopt. De groeistudie is een onderzoek naar het effect van groeihormonen bij kinderen met Prader Willi. Wij hebben onze kinderarts verzocht contact op te nemen met de groeistichting om ons daar aan te melden. Dit is inmiddels gelukt en de status van Danny is opgevraagd en wordt nu door een endocrinoloog beoordeeld.
Als het goed is krijgen we daarna een uitnodiging voor een intakegesprek waar we vast nog veel meer informatie zullen krijgen.
Het is al met al wel weer een hele belangrijke beslissing of we wel of niet mee willen doen. Het klinkt toch eng om met groeihormonen aan de slag te gaan, zeker nu Danny het best goed doet en in zijn groei niet achter loopt. Het betekent dan toch elke dag prikken. Maar de berichten zijn zo positief op zoveel vlakken dat we hebben besloten om eraan mee te gaan doen.


Het blijkt dat groeihormonen een zeer positieve werking hebben op Prader Willi patiënten. Niet alleen de groei wordt gestimuleerd (waar Prader Willi patiënten toch op een gegeven moment in achterblijven) maar vooral ook de opbouw van spiermassa wordt verbeterd en wordt er een verbetering gezien in concentratie en gedragsstoornissen..
We lezen hele positieve berichten over het groeihormoon. In landen zoals Zweden, Duitsland en Zwitserland is het groeihormoon een erkende medicatie bij Prader Willi patiënten. Nederland loopt hier nog wat op achter. Het groeihormoon is (nog) niet erkend en wordt daardoor ook niet door de verzekering vergoed. Daarom is er een groeistudie opgezet, die eigenlijk moet aantonen hoe effectief het groeihormoon is voor Prader Willi patiënten zodat het ook in Nederland door de verzekeringen wordt vergoed.
Zodra we hier meer over weten laten we het natuurlijk weten.