Artikelindex

Het nieuwe jaar is begonnen en wat hebben we in het afgelopen jaar veel meegemaakt. Heel veel verdriet en onzekerheid, maar ook heel veel mooie momenten.


Langzamerhand komt ons leven weer een beetje op de rails maar we merken wel dat we het nog vaak heel moeilijk hebben, vooral Yvonne. Hoe graag we het ook zouden willen we kunnen niet in Danny's toekomst kijken en dat blijft moeilijk. Je zou zo graag willen weten hoe ver Danny's ontwikkeling doorzet en in welke mate Danny's eetprobleem straks is en of we straks in staat zijn dat goed in de hand te houden. Maar goed, dan denken we nog vaak terug aan de eerste weken van Danny's leventje waarin we dachten dat we hem niet lang bij ons zouden mogen houden of dat hij een ernstige spierziekte zou hebben. Ons leven stortte in, we durfden gewoon niet van Danny te gaan houden, bang om hem kwijt te raken en we wisten er bijna geen uitweg in te vinden. Nu, bijna een jaar later, kunnen we elke dag van hem genieten en dat doen we dan ook volop. Het Syndroom van Prader Willi is absoluut niet leuk maar we zijn zo dankbaar dat alles wat de doktoren gedacht hebben dat Danny zou kunnen hebben niet waar is.

 

Danny's ontwikkeling gaat goed vooruit en daar zijn we heel blij om. Vlak voor het einde van het jaar heeft Danny voor het eerst in de kinderstoel gezeten en dat ging heel goed. Je ziet Danny er zichtbaar van genieten. De laatste tijd merkten we toch dat Danny de box wel gezien had nu. Zijn geestelijke ontwikkeling ging verder dan alleen maar een beetje op je rug of buik liggen in de box. Hoewel hij nog niet zelf los kan zitten is de kinderstoel een mooi alternatief. Hij ziet de wereld van een andere kant en er is veel meer uitdaging. Hij kan op zijn blad van de kinderstoel heel goed spelen en ook voor Jordy is dat erg leuk. Samen spelen gaat nu nog veel beter.

Danny is de laatste weken wel een beetje aan het kwakkelen met verkoudheidjes. Zoals je in december 2004 hebt kunnen lezen heeft Danny longontsteking gehad. 2e Kerstdag begon zijn kuchje opnieuw. O nee, dachten we, niet weer he....


Na 3 dagen hebben we de huisarts gebeld want hij had gezegd: de volgende keer kom je maar gelijk na 2-3 dagen even laten luisteren. Dan zijn we er eventueel eerder bij. Helaas was de huisarts tussen kerst en oud en nieuw niet aanwezig en weer naar de vervangende huisarts zagen we niet zo zitten. We hebben toen ook onze kinderarts gebeld in het Ruwaard van Putten ziekenhuis, de situatie uitgelegd en daar mochten we toen gelijk even langskomen. Hij heeft goed geluisterd maar Danny was wel zwaar verkouden maar het was nog geen longontsteking. Wel zei hij dat we het goed in de gaten moesten blijven houden. Na nieuwjaar trad er nog steeds geen verbetering op en op 5 januari was onze eigen huisarts terug en zijn we daar naartoe gegaan. Hij heeft ook weer goed geluisterd en zei dat Danny's longen erg vol zaten met slijm. Danny heeft nu een puff Ventolin gekregen en moet daar 4 x per dag een puff van krijgen. Ook moeten we 3 x per dag de Bisolvon slijmoplosser blijven gebruiken. Nu maar hopen dat het snel beter wordt. Overigens is Danny er niet ziek van en is hij de hele dag lekker vrolijk en ondeugend.

Hans heeft 2 weken vakantie gehad en daar hebben we echt van genoten. We zijn veel thuis gebleven en hebben lekker met onze 2 binken gespeeld. Oudjaarsavond was heel gezellig. We waren met z'n 16-en. Jordy hebben we om 23.30 uur wakker gemaakt maar Danny sliep als een blok door alle knallen heen.

Vandaag, 8 januari, heeft Danny voor het eerst een boterham gegeten met smeerworst. Dat vond hij wel erg lekker en het lukte hem ook na 3 stukjes al zelf het stukje op te pakken en in zijn mond te doen, goed he......

 

De komende tijd staan er wel weer diverse afspraken bij artsen:

  • Maandag 17 januari naar het consultatieburo.
  • Woensdag 19 januari naar de dietiste in het Sophia.
  • Donderdag 17 februari naar de oogarts.
  • Maandag 30 mei weer naar de kinderarts in het Ruwaard van Putten ziekenhuis.
  • En natuurlijk komt Corinne, de fysio, elke week een half uurtje met Danny "gymen".