Artikelindex

Deze maand is eigenlijk een vrij rustige maand geweest.
Het gaat best hartstikke goed met Danny. Hij groeit goed en zijn gewicht blijft mooi.
Wel blijft Danny een vervelend reutelend kuchje houden door hoog, vastzittend slijm wat hij nog niet krachtig genoeg kan weghoesten. Daardoor klinkt het dat hij erg vol zit maar het is voornamelijk hoogzittend slijm. Danny zelf lijkt er geen hinder van te hebben want hij is supervrolijk.
Het eten gaat ook steeds beter. Danny heeft nog steeds maar pas 6 tanden maar hij kan daar al heel goed mee kauwen. Ook een boterham kan hij nu helemaal zelf eten inclusief korstjes (zie de videofilmpjes). Danny is super ondeugend en het is heel fijn om die ontwikkeling te zien. Nee, geestelijk loopt Danny absoluut niet achter. Hij gaat ook steeds meer echt spelen met blokjes, auto's en boekjes. Hij kan heel geconcentreerd een poos in een boekje zitten bladeren. Hierdoor merkt je wel dat Danny een stuk rustiger is dan Jordy. Die had nooit geen tijd voor boekjes.

Op 3 april zijn we bij Jaimy op visite geweest. Jaimy is Danny's vriendje uit het Sophia.
Jaimy kwam 1 dag later als Danny in het Sophia en ze lagen tegenover elkaar. Doordat we toen hele dagen in het ziekenhuis waren kregen we al snel een gezellig en fijn contact met Jaimy's ouders en konden we als we dat wilden even lekker tegen elkaar aan praten over onze jongens. We hadden Jaimy ook al een poos niet gezien en hij was ook een lekker vrolijk ventje geworden. We kunnen zo goed van elkaar begrijpen hoe het is om een gehandicapt kind te hebben. Iets wat je eigenlijk pas echt kan begrijpen als je "in hetzelfde schuitje zit".

Op 11 april moest Danny weer naar het consultatieburo. Hij zou de meningokokken en BMR prik krijgen maar omdat Danny de week ervoor ineens ziek was met hoge koorts vond de consultatieburo arts het beter om 2 weken te wachten.
Danny woog 9525 gram en hij was 76 cm lang. Het gewicht en de lengte zitten nog iets onder het gemiddelde maar stijgen wel netjes in lijn mee, dus dat is goed.
Het was trouwens best eng dat Danny ineens koorts kreeg tot wel 40,5 C. Dit is heel ongewoon bij Prader Willi kinderen. We twijfelden dan ook of we een dokter moesten waarschuwen maar toen de koorts 40,5 was hebben we hem een paracetamol gegeven en toen zakte de koorts weer heel snel af. Het was raar, het ene moment had hij 37,2 dan bijvoorbeeld een uur later weer 39,8 en daarna weer 38,5. Het was dus heel wisselend en hebben we Danny consequent elk uur getempt. Hij was er trouwens gewoon lekker vrolijk bij alleen toen hij 40,5 had was hij wel wat slaperiger. We denken ook dat juist die koorts pieken en dalen hem uitputte.

Op 17 april zijn we lekker met zijn viertjes naar de dierentuin in Amersfoort geweest. Het was een mooie dag met zon en we konden zelfs lekker zonder jas lopen. Jordy en Danny genoten zichtbaar en ja, op zo'n dag vergeet je echt even al je zorgen !!!

Op 25 april zijn we weer met Danny naar het consultatieburo geweest. Danny was weer helemaal beter en heeft zijn prikken gehad. Hij huilde wel heel even maar stoer als hij is was het ook zo weer over.

Corinne, de fysio, komt nog steeds trouw elke week. Danny kent haar al goed en hij is altijd blij en vrolijk als hij haar ziet. Het klikt echt heel goed en wij ondervinden er veel steun aan.
Danny kan nu goed zitten en spelen is dan ook gelijk een stuk leuker.
We zijn nu bezig Danny te leren kruipen maar het steunen op zijn armen is nog heel zwaar voor hem. Maar Danny's wil om nieuwe dingen te leren is enorm groot en dat helpt hem goed.

We hebben inmiddels bericht gekregen van de groeistichting dat Danny's medische gegevens zijn bestudeerd en goed bevonden voor de groeistudie. Op 3 mei hebben we een afspraak met de dokter en de verpleegkundige die het onderzoek leiden. Ze komen dan hier thuis voor een intakegesprek. We zijn heel benieuwd.