Het is inmiddels al weer eind juli dus de hoogste tijd om de laatste ontwikkelingen rond Danny met jullie te delen.
Woensdag 29 juni heeft Danny een echo gehad om te kijken in hoeverre zijn zaadballetjes nu wel of niet goed zijn ingedaald. Nou dit viel niet mee. Het linkerballetje was snel gevonden en was netjes ingedaald maar het rechterballetje waar dus vanaf zijn geboorte al twijfel over bestaat was nergens te vinden !!! Heel even zag de radioloog hem zitten, zwevend in het lieskanaal, maar daarna was hij nergens meer te vinden. Er is toen een 2e , hoofd radiologie, bijgehaald die hem ook niet duidelijk kon vinden. Het balletje zwerft in het lieskanaal vanaf hoog in de buik bijna ter hoogte van de navel tot lager en is dus heel beweeglijk. Niet goed dus.

Op 7 juli hebben we de afspraak bij de chirurg om de uitslag te bespreken. Er is geen twijfel over mogelijk, Danny moet geopereerd worden. Het balletje is heel beweeglijk en komt af en toe zo hoog in de buik dat het niet verantwoord is dit zo te laten. Ondanks dat een operatie bij een Prader Willi patient zeer veel risico's met zich meebrengt. Wel zal de operatie pas plaatsvinden als Danny ongeveer 2 jaar is dus dat duurt nog even. Ook is het advies van de chirurg dat hij dit niet zelf doet maar omdat operaties bij PWS nogal wat risico's geeft wil hij de operatie overlaten aan een collega in het Sophia Kinderziekenhuis. Nou daar waren we het uiteraard mee eens. De gegevens zullen nu opgestuurd worden naar het Sophia en dan wordt er een afspraak gemaakt om daar naar een kinderchirurg te gaan die gespecialiseerd is in PWS.

We hebben ook de uitslag gekregen van het slaaponderzoek.

Lees meer: Juli 2005

Er is weer veel gebeurd de afgelopen maand.
Om te beginnen zijn we 30 mei naar de kinderarts geweest voor controle in het Ruwaard van Putten ziekenhuis hier in Spijkenisse. Nou dat was toch eigenlijk weer een aanfluiting.
Wij ondervinden zo weinig steun van die man. Al eerder is gebleken dat hij weinig tot niks van Prader Willi weet. Geeft niks, maar als je Danny dan in je praktijk krijgt, probeer dan in ieder geval zo veel mogelijk te weten te komen over PWS. Nou en na bijna anderhalf jaar krijgen we nog steeds niet de indruk dat hij daar zijn best voor doet. Balen dus...
Het begon al dat Danny niet zoals altijd gemeten en gewogen werd. Nou dachten we, dat doet hij straks zeker zelf even. Mooi niet dus, want wat blijkt toen we er naar vroegen....Kinderen van ouder dan een jaar worden niet meer elke keer gewogen. Maar hoe bestaat het in het geval van Danny waar alles straks om gewicht draait en Prader Willi's die gemiddeld veel kleiner blijven dan normaal !!! O ja, zegt hij dan, zullen we volgende keer weer even doen...Pfff.

Lees meer: Juni 2005

We liepen weer een beetje achter met verhaaltjes schrijven. Vandaag hebben we de verhalen van april en mei geschreven...

 

Op 3 mei zijn dr. Dederieke Festen en verpleegkundige Marielle van Eekelen bij ons thuis geweest voor het intake gesprek voor de groeistudie. Het was een heel fijn gesprek. Eindelijk ontmoet je eens een dokter die echt iets van Prader Willi weet. We hebben al onze vragen, onduidelijkheden en onzekerheden met hun besproken. Voornamelijk was onze grootste vraag en zorg een aantal sterfgevallen bij Prader Willi kinderen die in de literatuur beschreven zijn, en die kinderen gebruikten ook het groeihormoon. Maar de arts heeft ons duidelijk en helder uit kunnen leggen dat dit absoluut niets met het groeihormoon te maken heeft en dat het ook had kunnen gebeuren bij kinderen zonder groeihormoon. Prader Willi kinderen hebben nou eenmaal een verhoogde kans op sterfte (welke overigens nog steeds heel klein is) doordat ze toch vaak meer last van problemen met de luchtwegen hebben en erg gevoelig zijn voor (verborgen) infecties door het uitblijven van koorts.

Lees meer: Mei 2005

We liepen een beetje achter met verhaaltjes schrijven. Vandaag hebben we een inhaalslag gemaakt en ook de verhalen van Danny's verjaardag en van februari geschreven...

We zijn deze maand begonnen met het ondernemen van stappen om ingeloot te kunnen worden in een groeistudie die in het Sophia loopt. De groeistudie is een onderzoek naar het effect van groeihormonen bij kinderen met Prader Willi. Wij hebben onze kinderarts verzocht contact op te nemen met de groeistichting om ons daar aan te melden. Dit is inmiddels gelukt en de status van Danny is opgevraagd en wordt nu door een endocrinoloog beoordeeld.
Als het goed is krijgen we daarna een uitnodiging voor een intakegesprek waar we vast nog veel meer informatie zullen krijgen.
Het is al met al wel weer een hele belangrijke beslissing of we wel of niet mee willen doen. Het klinkt toch eng om met groeihormonen aan de slag te gaan, zeker nu Danny het best goed doet en in zijn groei niet achter loopt. Het betekent dan toch elke dag prikken. Maar de berichten zijn zo positief op zoveel vlakken dat we hebben besloten om eraan mee te gaan doen.

Lees meer: Maart 2005

In november zijn er eigenlijk niet veel bijzonderheden gebeurd.
We prikken nog steeds elke dag trouw met het groeihormoon en de resultaten zijn super !!!
Wat een wondermiddel is het toch....
Danny kan nu stapjes doen aan de spijlen van de box. Corinne, de fysio is erg tevreden met zijn vooruitgang en wij..... WIJ ZIJN SUPERTROTS OP ONZE KANJER !!!
Je moet gewoon de foto's en filmpjes maar eens bekijken, dan zie je het zelf........

 



{wmvremote width="250" height="250"}images/stories/2005/november/video/danny auto.wmv{/wmvremote} {wmvremote width="250" height="250"}images/stories/2005/november/video/danny pakken.wmv{/wmvremote}