Artikelindex

Het is inmiddels al weer eind juli dus de hoogste tijd om de laatste ontwikkelingen rond Danny met jullie te delen.
Woensdag 29 juni heeft Danny een echo gehad om te kijken in hoeverre zijn zaadballetjes nu wel of niet goed zijn ingedaald. Nou dit viel niet mee. Het linkerballetje was snel gevonden en was netjes ingedaald maar het rechterballetje waar dus vanaf zijn geboorte al twijfel over bestaat was nergens te vinden !!! Heel even zag de radioloog hem zitten, zwevend in het lieskanaal, maar daarna was hij nergens meer te vinden. Er is toen een 2e , hoofd radiologie, bijgehaald die hem ook niet duidelijk kon vinden. Het balletje zwerft in het lieskanaal vanaf hoog in de buik bijna ter hoogte van de navel tot lager en is dus heel beweeglijk. Niet goed dus.

Op 7 juli hebben we de afspraak bij de chirurg om de uitslag te bespreken. Er is geen twijfel over mogelijk, Danny moet geopereerd worden. Het balletje is heel beweeglijk en komt af en toe zo hoog in de buik dat het niet verantwoord is dit zo te laten. Ondanks dat een operatie bij een Prader Willi patient zeer veel risico's met zich meebrengt. Wel zal de operatie pas plaatsvinden als Danny ongeveer 2 jaar is dus dat duurt nog even. Ook is het advies van de chirurg dat hij dit niet zelf doet maar omdat operaties bij PWS nogal wat risico's geeft wil hij de operatie overlaten aan een collega in het Sophia Kinderziekenhuis. Nou daar waren we het uiteraard mee eens. De gegevens zullen nu opgestuurd worden naar het Sophia en dan wordt er een afspraak gemaakt om daar naar een kinderchirurg te gaan die gespecialiseerd is in PWS.

We hebben ook de uitslag gekregen van het slaaponderzoek.


De arts zei dat de slaap er erg goed uitzag voor een kind van Danny's leeftijd. Er waren een paar kleine stops geweest in zijn ademhaling maar die hebben verder geen consequenties. Hij zei dat we misschien met de arts van de groeistudie eens moesten bespreken of Danny misschien een keer door de KNO-arts gezien moest worden om naar zijn amandelen te kijken maar die weg waren we inmiddels op eigen verzoek al ingeslagen en daar hebben we nu op 17 augustus nog een afspraak mee om de uitslag van het slaaponderzoek te bespreken. Wij denken zelf dat verdere behandeling en onderzoek niet echt nodig is, misschien wel op een later tijdstip.

Inmiddels hebben we ook de uitnodiging gekregen om op 13 september met Danny naar de startdag van de groeistudie te komen in het Sophia.
Voor ons een hele belangrijke dag want op die dag zal de loting plaatsvinden of we wel of niet gelijk mogen gaan prikken met groeihormoon. Mogen we niet gelijk gaan prikken dan komen we in ieder geval in de vergelijkingsgroep en mogen we in ieder geval na een jaar zeker gaan priken.
Danny moet om 8.30 uur in het Sophia zijn, nuchter, en dan beginnen met bloedprikken. Verder krijgt hij die dag allerlei onderzoeken en testen en krijgen wij prikinstructie (die krijgt iedereen of je nu gelijk gaat prikken of niet). Dit alles duurt de hele dag met als hoogtepunt voor iedereen natuurlijk de loting. Dus......iedereen duimen voor ons op 13 september !!!

Op 25 juli zijn we weer naar het consultatieburo geweest. Daar wordt je eigenlijk niet veel wijzer maar het is fijn dat Danny weer eens gewogen en gemeten is. Zijn gewicht gaat heel goed. Hij weegt nu 10.350 gram en zijn lengte is 78,5 cm. Zijn lengtecurve boog iets af naar beneden, iets waar wij gelijk alert op zijn omdat Prader Willi patient altijd klein van lengte blijvend, gemiddeld zo'n 1,50 meter. Maar op het consultatieburo zeiden ze gelijk dat het bij "gezonde" kinderen ook wel eens voorkomt dat ze de ene periode minder groeien dan een andere periode. Niet iets dus om gelijk zorgen over te maken, wel iets om goed in de gaten te houden.
Verder had ik een vraag over Danny's tandjes. Danny heeft in de periode oktober tot december 2004 6 tandjes gekregen maar daarna helemaal niets meer. Nu vroeg ik of dat normaal is maar na navragen bij de arts bleek toch dat het niet echt normaal is. Het kan bijvoorbeeld wel lang duren tot het eerste tandje komt, dat is niet gek, maar dan komen tot geleidelijk alle tanden en kiezen door. Het gebeurd bijna nooit dat er 6 achter elkaar komen en dan 6 maanden helemaal niets meer. Het advies van het CB was het eens na te vragen bij de kinderarts. Thuisgekomen heb ik een stukje geschreven op het forum van de Prader Willi vereniging met de vraag of iemand hier ervaring mee heeft of dit ook eens zo heeft meegemaakt. Nou het bericht werd veelvuldig gelezen maar een antwoord kwam er niet. Het is dus misschien toch iets wat bijna nooit voorkomt. Even afwachten dus maar....
Verder waren ze op het CB erg tevreden over wat Danny allemaal al kan. Hij gaat lekker brabbelen, kan blokjes stapelen (iets wat hij op dit moment voor zijn leeftijd moet kunnen. Blokjes in en uit een doosje doen. Dus zijn geestelijke ontwikkeling verloopt voorspoedig, afgezien van wat hij door zijn lichamelijk achterstand niet kan.

Danny gaat ook steeds leuker spelen met Jordy. Ze boeven samen en zijn ondeugend. Het is opvallend hoeveel Danny op dit moment Jordy na wil doen. Ja, Jordy is absoluut ongemerkt Danny's grote leermeester van veel dingen en dat is mooi om te zien.
En ja, Danny krijgt ook steeds meer een eigen willetje. Hij kan lekker huilen als hij iets niet krijgt of als Jordy een speeltje afpakt. Huilen ?... Danny ?..... Wie had dat ooit gedacht, hahaha.....
Ook kan Danny lekker kusjes geven als je er om vraagt. Hij begrijpt dus ook steeds meer dingen van wat je tegen hem zegt.
Ook leert hij steeds meer woordjes bij en brabbelt hij er vrolijk op los. Naast papa, mama, oma, bah en aai kan hij nu ook kietel zeggen en ja, alleen zegt hij niet altijd ja op het goeie moment dat is wel grappig.

Hans heeft nu ook vakantie en we zijn al lekker met zijn viertjes een paar keer naar de dierentuin geweest en dat is echt genieten. Zowel Jordy als Danny vinden dat geweldig.
We zijn pas ook voor het eerst met zijn viertjes wezen zwemmen in het zwembad en dat was heel erg leuk. Danny heeft het reuze naar zijn zin in het water en is ook helemaal niet bang.

Op de valreep:
Op 31 juli komt Danny's 7e tandje door. Het is nog heel weinig maar hij komt eraan !!!

Nee, het gaat super met onze KANJER en hij leert elke dag weer bij.
Ga zo door lieverd........ Wij zijn trots op jou !!!

  • Lopende afspraken:
    10 augustus: controle oogarts (was eerst 17 augustus)
    15 augustus: Corinne, de fysio, weer terug van vakantie en dus weer een half uurtje topsport
    17 augustus: controle KNO-arts
    13 september: startdag 0 groeihormoonstudie.