Artikelindex

We liepen weer een beetje achter met verhaaltjes schrijven. Vandaag hebben we de verhalen van april en mei geschreven...

 

Op 3 mei zijn dr. Dederieke Festen en verpleegkundige Marielle van Eekelen bij ons thuis geweest voor het intake gesprek voor de groeistudie. Het was een heel fijn gesprek. Eindelijk ontmoet je eens een dokter die echt iets van Prader Willi weet. We hebben al onze vragen, onduidelijkheden en onzekerheden met hun besproken. Voornamelijk was onze grootste vraag en zorg een aantal sterfgevallen bij Prader Willi kinderen die in de literatuur beschreven zijn, en die kinderen gebruikten ook het groeihormoon. Maar de arts heeft ons duidelijk en helder uit kunnen leggen dat dit absoluut niets met het groeihormoon te maken heeft en dat het ook had kunnen gebeuren bij kinderen zonder groeihormoon. Prader Willi kinderen hebben nou eenmaal een verhoogde kans op sterfte (welke overigens nog steeds heel klein is) doordat ze toch vaak meer last van problemen met de luchtwegen hebben en erg gevoelig zijn voor (verborgen) infecties door het uitblijven van koorts.


De volgende stap is nu dat er voor Danny een afspraak gemaakt wordt voor een slaaponderzoek. Dit gebeurd in een speciaal slaapcentrum voor Prader Willi in Zwolle. De wachttijd hiervoor is ongeveer 6 weken en we hopen dus dat dit nog voor de zomervakantie kan gebeuren. Danny. Danny moet dan een nacht daar slapen en wordt er middels een EEG naar zijn slaapritme gekeken en onderzocht in hoeverre Danny last heeft van slaapapneu. Slaapapneu betekent dat Danny tijdens zijn slaap even stopt met ademhalen, zoals ieder ander mens dat doet, maar het signaal vanuit zijn hersenen om weer te gaan ademen kan bij Prader Willi kinderen onvoldoende aanwezig zijn. Als dit het geval is wil dit niet zeggen dat we niet met groeihormoon kunnen gaan prikken maar zal Danny er extra op gecontroleerd gaan worden.
Nadat de uitslagen van het slaaponderzoek bekend zijn kunnen we in principe starten.
Nou is het natuurlijk wel zo dat je in een studie ook vergelijkingsmateriaal moet hebben dus het zou kunnen zijn dat we niet gelijk mogen starten met het prikken van het groeihormoon.


Het wel of niet prikken wordt bepaald door middel van een loting. Waarschijnlijk kunnen wij op de startdag 0, zoals ze dat noemen, in september in de studie komen. Op die dag krijg je een envelop waarin staat of je gelijk mag gaan prikken of dat je in de controlegroep komt.
Danny wordt dan wel 4 x per jaar een dag in het Sophia helemaal gecontroleerd maar mag dus nog niet prikken. Het is wel zo dat als je in de controlegroep komt je in ieder geval zeker na 1 jaar gaat starten met het prikken. Het liefst willen we gelijk starten natuurlijk maar een jaar is te overzien. Spannend dus allemaal !!!
Ook adviseerde de arts om met Danny naar de KNO-arts in Sophia te gaan die gespecialiseerd is in Prader Willi. Prader Willi kinderen hebben vaak vergrootte amandelen en omdat Danny het vaak benauwd heeft en zijn slijm niet kwijt kan is het raadzaam om dit bij Danny te laten controleren. Wie weet is dit inderdaad zo en is Danny misschien na een amandeloperatie een stuk minder verkouden en benauwd. Reden genoeg om inderdaad naar die KNO-arts te gaan. We gaan hiervoor een afspraak maken.

Lopende afspraken:


30 mei: dr. Birnie, kinderarts (Ruwaard van Putten ziekenhuis)

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36

Zoeken

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36
Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36

Login Form

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36