Artikelindex

Er is weer veel gebeurd de afgelopen maand.
Om te beginnen zijn we 30 mei naar de kinderarts geweest voor controle in het Ruwaard van Putten ziekenhuis hier in Spijkenisse. Nou dat was toch eigenlijk weer een aanfluiting.
Wij ondervinden zo weinig steun van die man. Al eerder is gebleken dat hij weinig tot niks van Prader Willi weet. Geeft niks, maar als je Danny dan in je praktijk krijgt, probeer dan in ieder geval zo veel mogelijk te weten te komen over PWS. Nou en na bijna anderhalf jaar krijgen we nog steeds niet de indruk dat hij daar zijn best voor doet. Balen dus...
Het begon al dat Danny niet zoals altijd gemeten en gewogen werd. Nou dachten we, dat doet hij straks zeker zelf even. Mooi niet dus, want wat blijkt toen we er naar vroegen....Kinderen van ouder dan een jaar worden niet meer elke keer gewogen. Maar hoe bestaat het in het geval van Danny waar alles straks om gewicht draait en Prader Willi's die gemiddeld veel kleiner blijven dan normaal !!! O ja, zegt hij dan, zullen we volgende keer weer even doen...Pfff.


Nou was hij tevreden over hoe Danny eruit zag en over wat wij vertelde hoe hij geestelijk op dit moment heel goed meekomt. Ook hebben we gevraagd om een verwijskaart voor de KNO-arts in Sophia en uitgelegd waarom we dit willen. Nou zei de kinderarts "snurkt ie veel ? Nee, nou dan zal het wel meevallen met die amandelen." Gelukkig hielden we voet bij stuk en kregen we de verwijskaart. De afspraak bij de KNO in Sophia is 22 juli.
Tot slot vroeg ik dan nog of hij nog eens naar zijn zaadballetjes wilde kijken want vanaf zijn geboorte is er onduidelijkheid over of ze nu wel of niet goed ingedaald zijn. Wel weer jammer dat we er weer zelf naar moeten vragen. Hij moet dat soort dingen toch noteren en er bij de volgende controle zelf mee komen....
Maar goed, het rechter balletje in dus niet goed ingedaald er hiervoor zijn we nu doorgestuurd naar de chirurg. Wel in het Ruwaard maar het is een kinderchirurg en, naar wat later bleek, bekend met PWS. Hier moeten we 23 juni naar toe.

Op 9 juni ben ik (Yvonne) met Danny naar Zwolle afgereisd voor het slaaponderzoek in het kader van de groeistichting. Het was allemaal heel spannend. Voor het complete verslag zie het slaaponderzoek.

 

Op zondag 12 juni hebben we groot feest !!! Oma eierdop wordt 65.
We hebben een verrassingsuitje wat ons brengt op safari in de Beekse Bergen. Danny geniet zichtbaar van alle wilde dieren die we allemaal zien. Bij de roofvogelshow waren de roofvogels duidelijk eigenwijs en hadden weinig zin om te luisteren met als gevolg dat er een enorme gier precies op Danny;s beentjes landt terwijl hij ligt te slapen. Gelukkig had hij een dekentje over zijn benen en gooide Wilma moedig alles in de strijd om hem weg te jagen dus heeft dit avontuur Danny geen pijn gedaan. Wel even schikken hoor....
Daarna kadootjes uitpakken en lekker eten in een partycentrum waarna we moe maar voldaan weer naar huis gaan. Jordy en Danny hebben genoten van alles en wij natuurlijk ook.

Woensdag 22 juni hebben we de afspraak bij de KNO-arts in het Sophia.
Hier worden we nu eigenlijk niet veel wijzer behalve dan dat er goed naar Danny's oren, neus en keel is gekeken en dat dat er allemaal prima uitziet. De neusamandelen zijn alleen door middel van echografie goed te beoordelen en we hebben dus met de KNO arts afgesproken een nieuwe afspraak te maken als de uitslag van het slaaponderzoek bekend is. Pas dan kijken we of we verdere stappen moeten ondernemen. Dit zal afhangen, onder andere, van het aantal slaapapneu's die bij Danny zijn geregistreerd. Veel slaapapneu's in combinatie met vergrote amandelen geeft een verhoogd risico bij PWS tot benauwdheid tijdens de slaap en tot zelfs stikken. Nou daar moeten we maar niet aan denken dus reden genoeg om alles tot in de details te laten controleren.

Donderdag 23 juni hebben we de afspraak bij de chirurg in het Ruwaard van Putten ziekenhuis. Nou gingen we daar weer met gemengde gevoelend naartoe want eigenlijk hadden we zoiets van we willen liever naar Sophia want daar zijn ze toch gespecialiseerder. Maar okee de kinderarts had gezegd dat het een goede kinderchirurg is, dus we geven hem het voordeel van de twijfel. Maar gelukkig, eindelijk komen we inderdaad bij een arts die WEL weet wat PWS inhoud. De chirurg heeft 2,5 jaar in Sophia gewerkt en heeft ervaring met PWS. Wat een verademing dat je niet eerst weer helemaal moet uitleggen wat PWS is. De chirurg, dr. Postema, is een hele sympathieke jonge dokter die gewoon zegt waar het op aan komt. Precies waar wij van houden. Als eerste zei hij al " een Prader Willi opereren, daar zit je absoluut niet op te wachten". Oftewel aan zulke operaties zitten absoluut grote risico's. Hij onderzoekt Danny en constateert dan dat zijn rechterballetje inderdaad niet is ingedaald. Hij vraagt of dr. Birnie al een echo heeft laten maken. Nee dus, natuurlijk niet zou ik bijna zeggen. Ondanks dat ik daar 3 maanden geleden al om gevraagd had maar toen vond hij het nog niet nodig. Jammer want nu moet er eerst een echo gemaakt worden alvorens we om de tafel kunnen gaan zitten om over een eventuele verdere behandeling te kunnen beslissen. Wel zei de chirurg dat als er toch besloten wordt te gaan opereren hij dit in Sophia wil laten doen. Nou daar waren we het absoluut mee eens. De afspraak voor de echo is 29 juni waarna we een week later op 7 juli bij dr. Postema terugkomen om de resultaten te bespreken en te beslissen over wel of niet opereren. Spannend dus.....

Nog even de laatste nieuwtjes over Danny's ontwikkeling. Die gaat op het moment in sneltreinvaart. Geestelijk ontwikkelt hij zich heel goed en is ongelooflijk ondeugend. Langzamerhand gaat Danny steeds meer geluid produceren en we zijn heel voorzichtig maar Danny gaat ook wat meer woordjes brabbelen. Mama, papa, oma, bah, aai. Volgens de fysio zit hij hiermee goed op schema.
Lichamelijk wordt Danny ook steeds sterker. Hij kan op zijn manier een beetje tijgeren dus al rollend, tijgerend komt hij de hele kamer door. En dat vindt hij heel interessant. Ook krijgt Danny wat last van verlatingsangst. Hij gaat huilen als hij naar bed moet en als hij in bed ligt en je loopt weg. Nou huilen heeft hij de afgelopen 15 maanden bijna nooit gedaan maar dat heeft hij de afgelopen maand goed ingehaald. Hij kan echt heel zielig zijn maar het zijn allemaal zulke fijne ontwikkelingen. Wij zijn er heel blij mee. Ook hebben we de box laten zakken want Danny kon vanuit zit op zijn knieen gaan zitten en dan willen we natuurlijk niet dat hij eroverheen valt. Nu staat de box dus laag en Danny doet zijn uiterste best om te oefenen te gaan staan. Dit lukt hem nog niet zelf maar dat duurt vast niet lang meer.
Kortom het gaat allemaal best goed. Langzaam maar zeker met steeds weer een vooruitgang.
Ga vooral zo door kleine KANJER !!!

  • Lopende afspraken:
    29 juni: echo
    7 juli: dr. Postema, kinderchirurg.
    17 augustus: controle oogarts
    september: hopelijk startdag 0 groeihormoonstudie.