Ook vandaag geen onderzoeken

Ook vandaag was het voor Danny een rustige dag. Alle onderzoeken die gepland stonden zijn gedaan. Het is nu echt afwachten op de uitslagen.
Helaas is gisteravond toch weer de sonde teruggeplaatst omdat Danny bij de voeding van 21.00 uur maar 20 cc zelf had gedronken. Hij is nog maar net boven zijn geboortegewicht en kan dus absoluut geen voeding missen. We wisten dat de kans groot was dat de sonde terug zou moeten maar het viel toch wel weer een beetje tegen. We hadden zo gehoopt dat het zonder sonde goed zou blijven gaan. Maar onze bink heeft toch weer bewezen dat hij het wel kan. Volgende week, als de sonde opnieuw vervangen moet worden gaan we het opnieuw proberen. Wie weet lukt het dan. Het zelf leeg drinken van zijn fles kost hem gewoon heel veel kracht en energie. Vandaag hebben we ook besproken dat wij zelf gaan leren hoe we de voeding door de sonde moeten geven omdat het er toch naar uitziet dat Danny op korte termijn niet in staat zal zijn zijn flessen zelfstandig leeg te drinken. Van het weekend gaan we hiermee beginnen.

Vandaag hebben we ook nog een gesprek met de arts gehad. De uitslagen van de MRI en de EEG waren goed. Ook was er weer een deel van het stofwisselingsonderzoek binnen en dat was ook goed. Het blijft dus nog steeds onduidelijk wat er met Danny aan de hand is maar de artsen hebben toch een stofwisselingsziekte hoog op hun lijst staan van mogelijke oorzaak. Niet omdat daar echt specifieke aanwijzingen voor zijn maar omdat daar nog uitslagen niet van bekend zijn en ze, als alle stofwisselingsuitslagen goed zijn, nog veel dieper onderzoek kunnen doen. Het feit dat de EEG, de MRI en EMG goed zijn brengt een aandoening aan de hersenen, de zenuwen of de spieren iets verder naar de achtergrond. Maar nogmaals ze tasten nog echt in het duister. Als volgende week blijkt dat alle uitslagen van alle onderzoeken goed zijn, gaan ze zich verder verdiepen in een stofwisselingsprobleem. Dan zal er misschien een huidbiopt en een spierbiopt worden afgenomen om daar ook verder onderzoek naar te doen.
Toen wij vanmiddag kwamen was Danny wakker en keek goed helder uit zijn oogjes. Van Cora had hij gisteren een muziekbeer gekregen die wij aan zijn bedje hebben gehangen en toen wij die vanmiddag hadden aangezet zag je heel goed dat Danny dat hoorde en zijn oogjes daar naartoe draaide. Het is goed om te zien dat hij daar echt op reageerde.