Vanuit de groeistudie (Kind en Groei) hebben wij weer een verzoek gekregen om mee te doen met een studie. Dit keer een psychiatrie studie.Een van de grote problemen (en onze angsten) bij Prader-Willi is het risico op psychiatrische problemen. Deze problemen beginnen vaak al op jonge leeftijd met ‘boze buien’ en kan zich later uiten in verschillende gedragsstoornissen tot zelfs psychoses toe. Omdat wij hier niet veel vanaf weten (en blijkbaar de medische wereld ook nog niet genoeg) hebben wij besloten ook met deze studie mee te gaan doen.
Op de website van Groei en Co, “dé informatiesite over groei en ontwikkeling” staat een omschrijving van de studie. De website van Groei en Co is bedoeld voor deelnemers van de studies van de afdeling kinderendocrinologie van het Erasmus MC-Sophia, de Stichting Kind en Groei en andere geïnteresseerden.
Op de website van Groei en Co staat het volgende over de studie:
PD-studie bij kinderen en jong volwassenen met PWS
Er zijn maar enkele studies gedaan naar gedrag en psychische problemen bij mensen met Prader Willi Syndroom (PWS). Zo wordt het gedrag in verschillende levensfasen ingedeeld: vanaf de peuterleeftijd wordt obsessie voor eten gezien, dwangmatige rituelen en pulken aan de huid (skin-picking). In de tienerjaren kunnen stemmingschommelingen aanwezig zijn, soms leidend tot een psychose. Dit is een toestand waarbij de persoon het contact met de werkelijkheid gedeeltelijk of geheel verliest. Met name zijn volwassenen met PWS en gedragsstoornissen onderzocht. Wij zullen kijken naar kinderen en jong volwassenen.
Een belangrijke vraag is waarom sommige kinderen met PWS gedragsstoornissen ontwikkelen en anderen niet. Belangrijk is om begeleidingsprogramma’s of preventieve strategieën op te stellen zodra meer inzicht is verkregen. Hiervoor is het volgende nodig:
- de psychologische en psychische veranderingen bij kinderen en jongvolwassenen met PWS in kaart brengen
- het effect van groeihormoonbehandeling op het ontwikkelen van gedragsstoornissen evalueren
- onderzoeken of stoornissen in bepaalde eiwitten of andere stoffen in het bloed een aanwijzing kunnen geven dat psychische stoornissen aanwezig zijn of zullen ontstaan.
De praktijk
De studie vindt plaats in 2 leeftijdsgroepen: bij kinderen tussen 7-18 jaar en bij jongvolwassenen tussen 18-24 jaar.
De kinderstudie wordt uitgevoerd in het Sophia Kinderziekenhuis tijdens de jaarcontrole van de landelijke studie naar groeihormoonbehandeling. In overleg met ouders wordt gekozen om sommige psychologische testen thuis af te nemen of aansluitend aan een controle bij de eigen kinderarts. Deze tests worden 2 jaar later herhaald om eventuele gedragsveranderingen te bepalen. Dr. P. Collin, kinderpsychiater, is betrokken bij de kinderstudie.
Jongvolwassenen die aan de Transitie studie deelnemen, zullen bij deelname aan deze studie worden uitgenodigd op de polikliniek van het Centrum voor Neuropsychiatrie van het Vincent van Gogh Instituut te Venray. Alhier vindt er een klinisch interview en psychologisch onderzoek plaats onder leiding van psychiater Professor W. Verhoeven. 1 jaar later worden de jongvolwassenen opnieuw uitgenodigd in Venray voor een herbeoordeling.
Tot slot
In de loop der jaren zien wij de kinderen met PWS opgroeien. Bij het ouder worden van de kinderen, merken wij dat er bij de ouders en zorgverleners behoefte is aan meer kennis over gedrag en te verwachten veranderingen in de loop der tijd hiervan. Met meer kennis en inzicht hopen wij de toekomst van kinderen en jong volwassenen met PWS te verbeteren.
Medewerkers PD-studie: Sinddie Lo, arts-onderzoeker en Mariëlle van Eekelen, research-verpleegkundige.