De feestdagen zijn weer voorbij en het nieuwe jaar is begonnen.....
Wij zijn heel benieuwd wat dit nieuwe jaar ons allemaal gaat brengen en hoe Danny zich verder gaat ontwikkelen.

Wij zijn het nieuwe jaar trots begonnen want op 2 januari heeft Danny voor het eerst een tijd alleen los gestaan en zelfs op zijn manier een beetje gedanst terwijl hij los stond. STOER !!!

Op 3 januari heeft Danny, wel met veel vallen en opstaan, alleen achter zijn loopkar gelopen en dat ging best heel goed.

4 januari zijn we voor het eerst op de praktijk geweest van de fysio.
Corinne vond dat het tijd werd om Danny wat meer uitdaging te kunnen bieden en hier thuis waren we een beetje uitgekeken om Danny goed te kunnen motiveren.
Nu Danny steeds beter gaat staan, gaat klimmen en overal langs gaat lopen werd het tijd om op de praktijk in de gymzaal verder te oefenen.

Nou dat vond Danny wel erg leuk. Er is daar van alles te beleven. Een supergrote bal om op te zitten, Een speelmat om op te klimmen, een loopkar, trampoline, een grote hangmat en nog veel meer. Uitdagingen genoeg dus voor onze kanjer.
Corinne was wederom zeer verheugd over zijn grote vooruitgang. De laatste keer dat ze Danny zag was er namelijk nog helemaal geen sprake van los staan en nu loopt hij zelfs alleen achter een loopkar. Het is dus nog maar een kleine stap tot loslopen. Zou het dan toch lukken dat hij met zijn verjaardag los kan lopen ???
Wij gaan ervoor......Doe je best Danny !!!

Vrijdag 6 januari zijn we voor het eerst met zijn viertjes echt uit eten geweest.
We zijn naar het piratenrestaurant van kapitein Haak geweest en dat was super voor kinderen.
Ze kunnen daar volop spelen, er is een groot ballenbad, je kan geschminkt worden als piraat, er is een boot om op te spelen, je kan video kijken en er zijn schatkisten vol speelgoed.
Alles is ingericht om het kinderen zo leuk mogelijk te maken (en dus voor de ouders vanzelf ook).
Ook het eten is erg lekker. Danny heeft heerlijk zitten smullen van stukjes meloen en stokbrood als voorafje. Als hoofdgerecht had Danny 3 lekkere vissticks en patatjes met appelmoes en een ijsje toe. Ja.....we hebben Danny eens lekker laten smullen en genieten van alles en dat vond hij natuurlijk heerlijk. Morgen maar weer wat strenger.....
Ook Jordy had een lekkere frikandel met patatjes en een ijsje toe.
Het was een heerlijke afsluiting van de vakantie. Kijk maar gauw op de foto's en de filmpjes hoe leuk het was.

Danny gaat steeds beter stappen, langs de tafel, langs de bank en.....los !!!
Het is allemaal nog heel wiebelig maar hij oefent heel hard. Van de week stonden wij in de keuken en toen we om een hoekje keken zagen we dat Danny helemaal in zijn eentje stiekum aan het oefenen was. Hij is zo trots als het hem gelukt is en wij hem dan natuurlijk zeggen hoe goed dat van hem is. Echt heel leuk !!!

Corinne, de fysio, had gelijk. Zij zei 2 maanden geleden: let maar op, met zijn verjaardag loopt hij los. Toen verklaarden wij haar nog voor gek maar ze had gelijk. SUPER !!!

Ook hebben we bericht gekregen dat Danny 13 februari geopereerd moet worden aan het niet ingedaalde balletje.

Dinsdag 7 februari hebben we eerst een belangrijke afspraak met de anesthesist om alle details te bespreken wat betreft de operatie.
"Iemand met Prader Willi onder narcose opereren....daar zit je niet op te wachten" waren de letterlijke woorden van de kinderchirurg. Oftewel de operatie moet met de uiterste zorg begeleid worden door de anesthesist. Mensen met PWS kunnen tijdens narcose gevaarlijke suikerspiegel-dalingen of stijgingen hebben die uiterst nauwkeurig in de gaten gehouden moeten worden. Ook na de operatie moet er gedurende een periode een constante suikerspiegel-controle zijn en eventueel middels een glucose-infuus aangevuld worden.
Wordt dit niet goed begeleid dan kunnen er zich levensbedreigende situaties voordoen.
Ook moet er goed opgelet worden Danny niet te veel spierverslappende medicatie krijgt die nodig is om bijvoorbeeld te kunnen intuberen (= die vervelende slang in zijn keel).
We hebben van de PWS-vereniging een protocol voor operaties onder narcose gekregen en die zullen we dan ook uitvoerig met de anesthesist bespreken.

Op 13 februari vindt dan de operatie plaats.
We moeten al om 7.45 uur nuchter in het Sophia zijn dus Danny zal waarschijnlijk als een van de eerste aan de beurt zijn.
We zullen blij zijn als alles achter de rug is en Danny weer veilig uit de narcose is wakker geworden.

• Lopende afspraken:
  4 februari: HOERA....DANNY 2 JAAR !!!!
  7 februari: afspraak met de anesthesist i.v.m. de operatie
  13 februari: OPERATIE niet ingedaald balletje
  6 maart: consultatieburo
  9 maart: dr. de Vries, oogarts in het Ruwaard van Puttenziekenhuis
  14 maart: Controledag groeihormoonstudie
  20 maart: dr. de Heus, kinderarts Sophia
  13 december: dr. Smit, kinderneuroloog