Zo .... het is de hoogste tijd om Danny''s dagboek bij te werken.
De afgelopen maand was een maand vol onzekerheden.

In eerste instantie zou Danny 13 februari worden geopereerd op de afdeling dagbehandeling in het Sophia, maar nadat wij bij de anesthesist waren geweest werd er besloten dat Danny NOOIT op een dagbehandeling mag worden geopereerd maar altijd een aantal dagen moet worden opgenomen. Dus de dagopname van 13 februari werd omgezet naar een opname. Helaas werden wij 2 dagen voor de opname opgebeld dat er een spoedgeval was gekomen die in Danny's bed lag. Kortom er was geen bed vrij en de operatie werd uitgesteld.

Begin maart kregen wij een nieuwe operatiedatum: 21 maart.
Maar nu gooide Danny zelf roet in het eten want hij kreeg de waterpokken en 1 dag voor de operatie waren niet alle blaasjes ingedroogd dus weer werd alles afgeblazen.

Wij hebben inmiddels een nieuwe operatiedatum gekregen.

Danny wordt nu 9 april opgenomen, 10 april geopereerd en als het goed is mag Danny 11 april weer naar huis.

Ook de controledag van de groeihormoonstudie en het eerste bezoek aan Danny's nieuwe kinderarts in Sophia kon door de waterpokken niet doorgaan.

Ondertussen dacht Yvonne het al te zien en nadat we even naar de dokter zijn geweest werd ons voorgevoel bevestigd...... Danny heeft een liesbreukje. Yvonne heeft de chirurg gebeld in het Sophia en gelukkig kan het gelijk met de andere operatie geopereerd worden. Danny hoeft dan maar 1 x opgenomen te worden. Gelukkig heeft Danny er geen last van dus het komt allemaal goed.

Verder hebben we het best druk gehad met allerlei doktersbezoeken.

Donderdag 2 maart zijn we met zijn 4-en voor het eerst naar een nieuwe tandarts geweest. Het was een hele lieve tandarts-mevrouw en ze heeft ook in Danny's mondje gekeken. Alles zag er goed uit maar in verband met het feit dat Danny veel dik taai slijm heeft adviseerde ze fluor tabletjes te gaan geven om tandbederf nog beter te voorkomen.

Maandag 6 maart ben ik met Danny naar het consultatieburo geweest. Ook daar hadden we een nieuwe CB-arts. Gelukkig wist zij wat PWS is dus dat scheelde een hoop uitleg. Deze arts had eerst in het Radbout gewerkt op de afdeling neurologie dus daar was ze wel eerder in aanraking geweest met PWS. Ze was erg tevreden over Danny's ontwikkeling. Geestelijk vond ze hem (uiteraard) wel achter lopen maar veel testjes die hij nu zou moeten kunnen deed hij ook goed. Ook over zijn lichamelijke vooruitgang was ze tevreden.
Danny woog 13,3 kg en zijn lengte was 88 cm. Heel netjes op de gemiddelde lijn nu.
Wel zijn we het er allemaal over eens dat Danny's praten erg achterblijft. Hij heeft best veel klanken maar het blijft allemaal onverstaanbaar. Enkele woorden zoals papa, mama, hallo dank je, kunnen wij goed verstaan maar voor buitenstaanders is het absoluut onverstaanbaar. Wij denken dus dat het tijd wordt voor logopedie. De CB-arts was het er mee eens dat we dat binnenkort met de kinderarts bespreken.

Donderdag 9 maart zijn we naar de oogarts geweest voor controle van het scheelzien.
Het lijkt erop of het iets minder wordt maar helemaal weg is het nog zeker niet.
Zijn oogsterkte (dus of Danny een brilletje zou moeten) ziet er goed uit en ontwikkeld naar behoren. Afgesproken is dat we weer over een half jaar terugkomen.

Vrijdag, zaterdag en zondag 10,11 en 12 maart zijn we met de hele familie lekker een weekendje weg geweest naar de Ardennen. We hadden een supermooi huis met een heel mooi zwembad dus de jongens hebben zich prima vermaakt. Ook lag er een hele berg sneeuw wat gelukkig minder was geworden tegen de tijd dat we naar huis moetsten rijden. Dikke pret dus en moe maar heel voldaan gingen we zondag's weer naar huis.

Maandag 13 maart gebeurde er wat we eigenlijk al verwacht hadden. Danny had de waterpokken gekregen. Binnen de kortste tijd zat hij helemaal vol. Vooral op zijn hoofd, in zijn gezicht en op zijn rug hele grote rode vurige plekken....Zielig hoor.
Gelukkig heeft Danny niet zo'n jeuk gehad als Jordy 2 weken eerder dus dat was wel fijn.

Dinsdag 14 maart zouden we naar het Sophia gaan voor de controledag van de groeihormoonstudie maar door de waterpokken hebben we dat af moeten bellen. De nieuwe afspraak hiervoor is dinsdag 4 april. Maandag 20 maart zouden we voor het eerst naar de nieuwe kinderarts gaan in Sophia maar ook dat hebben we door de waterpokken af moeten zeggen. De nieuwe afspraak hiervoor is maandag 3 april. Dinsdag, woensdag en donderdag 21, 22 en 23 maart zou Danny opgenomen worden voor zijn operatie maar ook dat is door de waterpokken afgezegd. Danny wordt nu 9 april opgenomen, 10 april geopereerd en als het goed is mag Danny 11 april weer naar huis.

Woensdag 29 maart ben ik (Yvonne) met Danny naar Zwolle afgereisd voor het slaaponderzoek wat gedaan moet worden in het kader van de groeihormoonstudie.

We moesten er om half 5 zijn en toen we aankwamen werd Danny gelijk onder handen genomen om de eerste 15 elektroden op zijn hoofd te bevestigen. Nou dat was bepaald geen feestje vond Danny en hij heeft zich dan ook hevig verzet. Toen alles eenmaal vast zat moest ik als een politieagent naast Danny zitten om te voorkomen dat hij de elektroden weer met dezelfde vaart eraf trok. PPfffff....dat viel niet mee want hij was watervlug en als je even niet keek had hij er al weer een losgetrokken. Na het eten werden de rest van de elektroden bevestigd. Meetpunten voor hartslag, een band om zijn buik en elektroden op zijn enkels en om zijn vinger. Danny was zo moe geworden dat hij dit enigszins gelaten over zich heen liet komen. Als laatste moest er een neusbrilletje worden gedaan in zijn neus. Dat is een slangetje met daaraan 2 pootjes die in zijn neus moesten om de druk in zijn bovenste luchtweg te meten. Nou dat maakte de leeuw in Danny weer wakker en hij vocht ertegen of zijn leven er van af hing. Na 3 pogingen hebben we besloten hiermee te wachten tot hij goed diep in slaap zou zijn. Rond 12 uur 's nachts is het gelukt. Ik sliep bij Danny op de kamer. Nou ja, van slapen kwam niet veel want de verpleegkundige is wel 10 x binnengekomen om zijn neusbrilletje er opnieuw in te doen. Want die ging er regelmatig uit. Al met al heeft Danny goed geslapen en is het onderzoek gelukt. Nu heeft Danny nog een week een actiwatch om zijn enkel die dag en nacht zijn slaap/waak activiteiten registreerd. Na een week moeten we die terugsturen en dan krijgen we binnen enkele weken de uitslag. Afwachten dus maar.....

• Lopende afspraken:
  3 april: Dr. de Heus, kinderarts Sophia
  4 april: Controledag groeihormoonstudie
  8 april: Contactdag Prader Willi vereniging
  9 april: Opname in het Sophia voor de operatie van het niet ingedaalde balletje + liesbreuk
  10 april: OPERATIE niet ingedaald balletje + liesbreuk
  11 april: hopelijk lekker weer naar huis
  begin december: Dr de Vries, oogarts
  13 december: Dr. Smit, kinderneuroloog