Artikelindex
De afgelopen maand is een drukke en vooral spannende maand geweest.
Op 3 april hadden we een afspraak in het Sophia bij onze nieuwe kinderarts.
Zoals je al eerder hebt kunnen lezen waren we absoluut niet tevreden over de kinderarts hier in het Ruwaard van Putten ziekenhuis dus hebben we besloten een andere kinderarts te zoeken in het Sophia.
Op 3 april hadden we daar onze eerste afspraak en dat is goed bevallen. Dr. de Heus is bekend met Prader Willi en wist dus goed waar ze over praatte en kon dus gerichte vragen stellen.
We hebben met haar over Danny's spraakontwikkeling gesproken en we zijn tot de conclusie dat zijn spraak erg achterblijft en het nu toch tijd wordt om daar iets aan te gaan doen.
Dr. de Heus heeft een afspraak gemaakt bij revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam en hebben daar op 8 mei een intake gesprek om te kijken welke mogelijkheden er zijn voor Danny.
Op 4 april hadden we weer een controledag van de groeihormoonstudie.
Daar waren ze erg tevreden over Danny's ontwikkeling.
Danny heeft weer alle onderzoeken goed doorstaan. De DEXA-meting, dat is een rontgenfoto van je hele skelet en waar je onder andere ook vetpercentages mee kan meten, ging goed. In september had Danny ook al een DEXA-meting gehad en dat was toen een drama omdat je doodstil moet liggen voor ongeveer 10 minuten hadden ze Danny toen in een soort cocon gedaan en die dan vacuum werd opgeblazen zodat Danny zich niet kon bewegen.
Nu was Danny moe en bleef hij alleen gewikkeld in een bakerdoek heel rustig liggen.
Op 8 april was de jaarlijkse contactdag van de PWS-vereniging. Jordy en Danny gingen een dagje naar Wilma en vonden dat superleuk. Het onderwerp van de dag ging over curatorschap, rechten, mentorschap en dergelijke. Helaas vonden wij het onderwerp voor ons niet zo interessant. De middag is altijd leuker. Dan zit je in discussiegroepjes met andere ouders van Prader Willi kinderen en kan je goed ervaringen uitwisselen.
Op zondag 9 april werd Danny opgenomen in het Sophia voor de opeartie aan zijn balletje en de liesbreuk.
Het complete verhaal over de operatie kan je vinden bij: Dagboek, 2006, en dan bij operatie.
Lopende afspraken:
8 mei: intakegesprek logopedie revalidatiecentrum Rijndam
23 mei: Dr. van de Hoonaard, kinderchirurg.
8 juni: controle groeihormoonstudie
2 oktober: Dr. de Heus, kinderarts
begin december: Dr de Vries, oogarts
13 december: Dr. Smit, kinderneuroloog
Â