Danny doet al een paar meer mee aan het landelijk onderzoek, de Prader-Willi Syndroom Cohort studie, waarin kinderen met PWS die behandeld worden met groeihormoon (GH)op lange termijn gevolgd worden en waar gekeken wordt naar het effect van het GH behandeling op lengte, gewic ht, lichaamssamenstelling , lichamelijk en psychologisch functioneren bij kinderen met het PWS tussen 6 maanden en 16 jaar.

Nu doet danny ook mee met een nieuwe studie waarin gekeken wordt naar de hersenaanleg en hersenontwikkeling van kinderen met PWS. Toen we het verzoek kregen om mee te doen hebben Danny’s broer Jordy uitgelegd wat Prader-Willi is, dat er veel onderzoek wordt gedaan en waarom deze onderzoeken zo belangrijk zijn. We hebben ook uitgelegd dat in dit onderzoek de hersenen van PW kinderen vergeleken worden met de hersenen van gezonde kinderen en dat ze daarom ook naar gezonde kinderen zoeken om met dit onderzoek mee te doen. Dit vond Jordy wel erg interessant en toen wij vroegen of hij ook mee wilde doen met dit onderzoek vond hij dat meteen goed. Hoewel hij het wel eng vond ( hij is pas 9 jaar) wilde hij het toch echt. We hebben goed uitgelegd wat een MRI scan was en hebben ook foto’s laten zien. Wij zijn ook erg trots op Jordy dat zoiets voor zijn broer en alle Prader-Willi kinderen wilt doen.

Hoewel hoofden van kinderen bijna niet meer groeien van de leeftijd van ongeveer 5 jaar, gebeurt er in die hersenen nog wel heel veel. Sommige delen van de hersenen worden kleiner en anderen blijven nog even groeien. Er worden nieuwe verbindingen gemaakt en bestaande verbindingen worden sterker gemaakt. Tot nu toe is er vrijwel niets bekend over hoe deze ontwikkelingen er in de hersenen van kinderen met PWS precies uit zien. Ook is er niets bekend over de invloed van de genetische achtergrond op de hersenontwikkeling. Door de hersenontwikkeling van kinderen uit verschillende leeftijdsgroepen te onderzoeken kunnen de onderzoekers de problematiek waarmee de kinderen in de loop van hun weven te maken krijgen beter begrijpen en hier eventueel de behandeling op aanpassen. Hiernaast kunnen de onderzoekers de eventuele invloed van de verschillende genetische oorzaken van PWS op de hersenontwikkeling in kaart brengen. Het voordeel hiervan is dat de behandeling individueel afgestemd zou kunnen gaan worden.

De onderzoekers willen de hersenontwikkeling onderzoeken met behulp van MRI –scans. Dit zijn heel nauwkeurige foto’s van de hersenen die gemaakt worden met een speciale camera (een MRI apparaat). Dit is een onderzoek waarbij geen röntgenstraling wordt gebruikt.

Naar aanleiding van de resultaten van de studie kan de behandeling van kinderen met PWS in de toekomst verder worden verbeterd.