Het is de hoogste tijd om Danny's dagboek weer eens bij te werken. Er is de afgelopen weken veel gebeurd. Allereerst hebben we natuurlijk lekker vakantie gevierd met zijn viertjes. We zijn een weekje naar de Ardennen geweest. Even lekker weg van alles en iedereen en vooral weg van dokters....
Het was heerlijk genieten en we hebben veel leuke dingen gedaan. Elke dag even zwemmen en dat vonden Danny en Jordy heerlijk.

De laatste vakantieweek van Hans was een echte papa-week want ik moest de hele week werken. En dat vond Hans niet echt rot, haha !!! En dan zijn die 6 vakantieweken weer zo om en gaat het gewone leven weer beginnen.

31 juli zijn we voor de 1e keer naar de logopedie geweest. We hadden daar een torenhoge verwachting van .... misschien wel te hoog. Wij dachten wij gaan met Danny speciaal naar revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam voor de logopedie want daar zijn ze toch gespecialiseerd in werken met gehandicapten en hebben ervaring met Prader Willi kinderen die spraakproblemen hebben. Maar onze eerste indruk viel helaas erg tegen.
Onze logopediste is een vrouw met een erg harde, schelle stem (waar ze natuurlijk helemaal niets aan kan doen) die ook nog eens heel erg praat met haar handen. Hierdoor komt ze erg overweldigend over op Danny die vervolgens helemaal in zijn schulp kruipt en waar niets mee te beginnen valt. Danny heeft in zijn leventje toch al wel heel wat dokters gezien en met iedereen maakt hij snel vrienden, maar op de een of andere manier klikte het met de logopediste gelijk niet. Ook viel het ons tegen dat er geen behandelplan was gericht op kinderen met PWS. De logopediste vertelde ons dat ze niet zozeer naar een bepaald syndroom kijken maar juist naar wat het kind wel of niet doet. Ze vertelde dat ze in het verleden wel eerder een PWS-kindje gehad heeft, maar dat was lang geleden en ze had zich er nu nog niet in verdiept. Iets wat ons bij elke arts waar we komen toch altijd weer tegen de borst stuit.
Maar goed het was de eerste afspraak en de volgende keer gaat het vast beter....dachten we.

Drie weken later hadden we weer een afspraak (de logopediste had eerst drie weken vakantie). Ook deze keer had de aanpak van de logopediste Danny een verkeerde uitwerking op Danny. In plaats van dat ze hem kon stimuleren hield Danny zijn mond stijf dicht. Wat ze ook vroeg Dannyj dacht bij zijn eigen "Ik doe het mooi lekker niet". Fijn hè ...dat Danny zo'n eigen wil heeft gekregen. Met veel moeite lukt het soms om Danny met een speeltje te laten spelen. We zien Danny bij de logopedie zo veranderen dat we Danny helemaal niet meer herkennen, hij is nooit zo moeilijk met contact maken.
Dus ja hoe dat verder moet ???

Inmiddels zijn we ook weer na de vakantie met fysiotherapie gestart. De revalidatiearts van Rijndam heeft telefonisch contact gezocht met onze fysiotherapeute om eens te informeren hoe het met Danny bij de fysiotherapie gaat. Volgens Corinne was het een goed gesprek geweest en omdat Corinne uitlegde dat Danny toch erg wiebelig op zijn benen blijft staan is er afgesproken niet 1 x in de 3 weken maar 1 x in de 2 weken fysiotherapie te blijven geven om zo toch intensief te blijven oefenen aan Danny's evenwicht.

Op 13 september hadden we een afspraak voor controle bij de revalidatiearts. Hans kon gelukkig vrij krijgen van zijn werk en kon mee want we wilden toch het probleem van de logopedie daar bespreken om te kijken we een oplossing konden vinden.
Er waren verschillende punten die besproken moesten worden. Allereerst vonden wij dat Danny met zijn rechterbeen steeds meer "zwaaiend" gaat lopen. We vroegen ons af of dit door zijn zomerschoenen komt (want op zijn nieuwe winterschoenen gaat het wel beter), of dat Danny's beentjes zich misschien toch niet helemaal goed ontwikkelen.
We zijn samen met de revalidatiearts een stukje gaan wandelen en ze heeft zijn lopen even goed geobserveerd om te kijken of het inderdaad door zijn schoenen komt of dat Danny's voeten misschien toch beter af zijn met een speciaal aangepaste orthopedische schoen. Maar de revalidatiearts vond het lopen nog niet dusdanig verontrustend dat ze het voorlopig nog aan wil blijven kijken. Mede doordat wij zeiden dat we vinden dat Danny op zijn nieuwe winterschoenen wel steviger loopt.
Ook de logopedie hebben we besproken en ons probleem geprobeerd uit te leggen. We hebben uitgelegd dat onze verwachtingen in de aanpak toch anders lag dan hoe het nu gaat. Wij realiseren ons, en dat hebben we natuurlijk ook aan de revalidatiearts uitgelegd, dat Danny nog maar net begonnen is en dat het misschien te vroeg is om conclusies te trekken. Maar als wij zien hoe Danny zich daar gedraagt en dat is absoluut anders dan bij welke dokter dan ook.
En hoe het komt ?....en waar het fout is gegaan ?....geen idee !!!
We hebben uitgelegd dat nu er blijkt dat er geen speciale aanpak voor Prader Willi-kids bestaat wij misschien toch wat dichter bij huis een logopediste willen zoeken. Op dit moment zien we geen toegevoegde waarde om helemaal naar rijndam te rijden voor logopedie. Ook praktisch gezien zijn er probleempjes. Jordy moet nu verplicht elke maandag op school overblijven omdat ik het anders qua tijd allemaal niet haal.
Wij noemden Anita Bijvank in Brielle waarvan wij van Corinne, de fysio, hadden gehoord dat ze erg goed is met kinderen.
De revalidatiearts heeft later even overleg gehad met een hoofd-revalidatiearts en die bleek Anita Bijvank te kennen en zei dat dat inderdaad een eventuele goede optie is.
Ook vroeg de arts of Danny al op een peuterspeelzaal of zoiets dergelijk zit en wij legden uit dat hij hier in de Maaswijk op de wachtlijst staat en daar ongeveer begin volgend jaar pas aan de beurt is. Ook legden we uit dat wij Danny op dit moment daar toch niet op zijn plaats hadden gevonden omdat Danny zich toch veel te weinig naar andere duidelijk kan maken wat hij wilt. In een groep met 20 andere "gezonde" kinderen en 2 leidsters zou Danny op dit moment absoluut zijn ondergesneeuwd.
De revalidatiearts vond het toch erg jammer dat Danny nog zo lang moet wachten en ze zei dat juist nu het de goede tijd is om Danny in contact te laten komen met leeftijdsgenootjes of in ieder geval met kinderen met een gelijk niveau als dat van Danny.
De arts legde de mogelijkheid uit dat Danny binnen Rijndam voor 2 of 3 dagdelen op een speciaal medisch peutergroepje zou kunnen komen. Die groepjes bestaan maar uit een paar kinderen en de aandacht per kind is dus vele male groter dan op een gewone peuterspeelzaal. De peuters in het groepje worden daar geobserveerd en spelenderwijs leren ze van alles. De peuters worden voorbereid om naar een schooltje te gaan. Afhankelijk van hun eigen haalbare niveau kan dat speciaal onderwijs of de gewone basisschool zijn. Ook intensieve medische begeleiding in de vorm van logopedie, ergotherapie, orthopedie, fysiotherapie, maatschappelijk werk enz. is, indien nodig, gelijk voorhanden. Iets wat voor Danny misschien best heel goed is. We kunnen dan ook voor logopedie gewoon in Rijndam blijven (en eventueel wel intern van logopediste veranderen) en indien Danny's voeten zich bijvoorbeeld toch niet goed ontwikkelen dan kan er gelijk worden ingegrepen.
Wij hebben altijd wel het idee gehad dat we Danny zo lang als mogelijk een normale start in het onderwijs te willen meegeven. Wij willen met Danny laten starten op een gewone peuterspeelzaal met daarna op een gewone basisschool. Wij weten dat bij Jordy op het Anker men zich voor 300 % wil inzetten om kinderen met een handicap op school zo ver mogelijk te laten komen en dat is toch wat wij voor Danny altijd het belangrijkste hebben gevonden. Een start in het normale onderwijs betekend voor Danny dat hij samen met kinderen uit de omgeving gezellig naar school gaat en daar vriendjes en vriendinnetjes maakt.
Het idee dat Danny met zo'n "busje" thuis voor de deur wordt opgehaald om ergens ver weg van de kinderen uit de straat ergens naar speciaal onderwijs gebracht te worden....Vreselijk vinden we dat !!!
En we hebben er altijd voor geknokt dit zo lang mogelijk uit te stellen. Natuurlijk weten we dat er een dag komt dat Danny op een gewone basisschool niet meer goed op zijn plaats is maar voorlopig wilden we hem dus een zo'n normaal mogelijke start geven.
En nu.........nu gaat dit toch anders lopen en dat doet ons pijn en geeft veel verdriet !
Maar in Rijndam bekijken ze het anders en zien ze het als een voorbereiding om straks toch te bereiken waar we nu al 2,5 jaar zo voor vechten....Danny op een gewone school te laten starten.
De revalidatiearts verzekerde ons dat deze stap om Danny naar een speciaal peutergroepje te laten gaan GEEN definitieve stempel is dat Danny nooit naar regulier onderwijs zou kunnen. Sterker nog ...zij zijn er van overtuigd dat dit misschien wel net het verschil kan maken tussen het wel of niet slagen van ons doel. Het kan zelfs zo zijn dat als Danny over een half jaar op de gewone peuterspeelzaal aan de beurt is dat hij dit half/half met de peutergroep van Rijndam gaat combineren.
Maar goed.....Het is waarschijnlijk toch echt het beste voor Danny en dat is toch waar we het allemaal voor doen.
Binnenkort krijgen we een intake gesprek en wordt gekeken in welk groepje Danny het best op zijn plaats zal zijn. Waarschijnlijk is de wachttijd daarna niet zo lang meer dus hopelijk kunnen we snel starten. Het zal best moeilijk zijn de eerste keer dat Danny met het taxibusje wordt opgehaald maar we gaan er weer helemaal voor !!!
Voorlopig veranderen we dus niet van logopediste en kijken we het de komende weken nog eens aan hoe Danny er mee omgaat.
Spannende tijden dus.....

Verder gaat het prima met Danny. Hij groeit goed, misschien wel zelfs iets te hard, maar dat bespreken we 26 september op de controledag van de groeihormoonstudie. Zijn gewicht hebben we denk ik nog steeds goed onder controle, al krijgt Danny wel een beetje dik bol buikje. Dat moeten we dus wel in de gaten houden. Hij is ondeugend, weet hoe hij grapjes moet maken, en wij vinden dat hij heel veel begrijpt. Veel opdrachtjes die wij hem geven snapt hij vrijwel direct.
Ook kan hij tegenwoordig lekker boos en zelfs driftig worden.....heerlijk gezond peutergedrag dus. En daar zijn wij heel blij mee. Hij gaat eindelijk naar Jordy duidelijk maken wat hij wel niet wilt.
Het lopen gaat ook steeds beter. Het blijft nog wel wat wiebelig. We proberen met Danny 2 x per dag Jordy lopend naar school brengen dat gaat hem goed af. Met Danny doen we ongeveer 10 á 15 om Jordy naar school te brengen, dat zijn dus twee wandelingen van 20 á 30 minuten.
Danny is nooit ziek dus met zijn afweer zit het ook wel goed.
Met Jordy kan hij leuk samen spelen en op zijn tijd ook lekker samen boos zijn of ruzie maken. Maar als je aan Jordy vraagt: wie is de liefste van de hele wereld? Dan zegt hij volmondig....... DANNY !!! Er bestaat toch niks mooiers dan ware broederliefde.
Kortom: Danny is en blijft onze KANJER !!!

Lopende afspraken:
26 september: grote controledag groeihormoonstudie (we prikken al weer 1 jaar)
2 oktober: Dr. de Heus, kinderarts
begin oktober: intakegesprek peutergroepje Rijndam
begin december: Dr de Vries, oogarts
13 december: Dr. Smit, kinderneuroloog
1 x per week logopedie in Rijndam
1 x per 2 weken fysiotherapie bij Corinne