Danny heeft zijn eerste dag in het ziekenhuis goed doorstaan. We kwamen precies om 14:00 uur aan. We hadden geen last van de drukte door de Rotterdamse marathon.
We zijn door het verplegend personeel in het Sophia weer heel goed opgevangen. Alle tijd werd genomen om alles nog een keer door te spreken. We hebben met de zaalarts en de anesthesist alles nog een keer goed doorgesproken. Danny krijgt een narcose om lekker te gaan slapen. Naast de narcose krijgt danny een ruggeprik als verdoving. Dit is een ‘lange’ verdoving, die ook na de operatie nog een aantal uur zal werken.
Zoals het nu gaat is iedereen op de hoogte en gaat alles goed. Danny staat als 6e op de lijst van de operatiekamer. Dat houdt in dat hij rond het middaguur geopereerd zal worden. We gaan er vanuit dat het niet voor 10:00 uur zal gebeuren, dat betekend dat Danny om 8:00 uur voor het laatst iets mag drinken en voor 5:00 uur iets zou mogen eten. We hopen dat danny snel uit de narcose wakker wordt (en niet zoals we over andere Prader Willi kindjes gehoord hebben dat het wel 13 uur kan duren).
Danny kreeg om 16:00 uur zijn infuus aangelegd. Nu is het bij Danny nog nooit gelukt om een adertje goed aan te prikken. Het was dus wel spannend of het zou lukken. Gelukkig konden ze een ader op zijn voetje vinden die er goed uit zag. En jawel de eerste keer prikken was meteen raak. Het deed Danny wel zeer, maar het hoefde gelukkig niet opnieuw geprikt te worden.
Het enige nadeel is dat Danny een soort van spalk om zijn voet heeft gekregen om alles op zijn plaats te houden. Door die spalk kan en mag Danny niet lopen of kruipen. Gelukkig had hij daarvoor al 2 uurtjes de gangen en de speelgoed kamer onveilig kunnen maken en was hij goed moe geworden. Om 17:00 uur kreeg Danny zijn eten wat er goed in ging. We hebben nog een fruithapje gegeven want waarschijnlijk is dit het laatste wat hij te eten krijgt tot na de operatie (ik ben benieuwd hoe dat morgen gaat).
Woensdag 29 maart ben ik (Yvonne) met Danny naar Zwolle afgereisd voor het slaaponderzoek wat gedaan moet worden in het kader van de groeihormoonstudie.
We moesten er om half 5 zijn en toen we aankwamen werd Danny gelijk onder handen genomen om de eerste 15 elektroden op zijn hoofd te bevestigen. Nou dat was bepaald geen feestje vond Danny en hij heeft zich dan ook hevig verzet. Toen alles eenmaal vast zat moest ik als een politieagent naast Danny zitten om te voorkomen dat hij de elektroden weer met dezelfde vaart eraf trok. PPfffff....dat viel niet mee want hij was watervlug en als je even niet keek had hij er al weer een losgetrokken. Na het eten werden de rest van de elektroden bevestigd. Meetpunten voor hartslag, een band om zijn buik en elektroden op zijn enkels en om zijn vinger. Danny was zo moe geworden dat hij dit enigszins gelaten over zich heen liet komen. Als laatste moest er een neusbrilletje worden gedaan in zijn neus. Dat is een slangetje met daaraan 2 pootjes die in zijn neus moesten om de druk in zijn bovenste luchtweg te meten. Nou dat maakte de leeuw in Danny weer wakker en hij vocht ertegen of zijn leven er van af hing. Na 3 pogingen hebben we besloten hiermee te wachten tot hij goed diep in slaap zou zijn. Rond 12 uur 's nachts is het gelukt. Ik sliep bij Danny op de kamer. Nou ja, van slapen kwam niet veel want de verpleegkundige is wel 10 x binnengekomen om zijn neusbrilletje er opnieuw in te doen. Want die ging er regelmatig uit. Al met al heeft Danny goed geslapen en is het onderzoek gelukt. Nu heeft Danny nog een week een actiwatch om zijn enkel die dag en nacht zijn slaap/waak activiteiten registreerd. Na een week moeten we die terugsturen en dan krijgen we binnen enkele weken de uitslag. Afwachten dus maar.....
Vandaag is het zo ver. Over 5 uurtjes gaan we met Danny naar het ziekenhuis voor de operatie. Ook al hebben we het gevoel dat we alles goed geregeld hebben, langzaam aan worden we toch wel nerveus. Jordy en Danny zitten nu nog even lekker rustig naar de televisie te kijken.
Eerst brengen we Jordy naar mijn zus Cora. Hij zal daar twee dagen logeren. Dan gaan we met Danny naar het Sophia kinderziekenhuis.
Vandaag (zondag) zullen ze nog niet zo veel doen. Als het goed is gaan ze een infuus aanprikken in zijn hieltje en Danny zijn glucosespiegel controleren. Danny is heel moeilijk te prikken dus duimen maar dat het gauw lukt…
Morgen zal Danny geopereerd worden. We weten nu nog niet precies hoe laat. Samen met de anesthesist hebben we besloten dat Danny een lichtere narcose krijgt in combinatie met een ruggeprik. De narcose is dan om hem lekker in slaap te krijgen en de ruggeprik voor de verdoving.
Danny gaat alweer meer dan een maand naar het peutergroepje in Revalidatiecentrum Rijndam. Alles gaat echt hartstikke goed en Danny vind het er erg leuk. We merken dat Danny weer een grote ontwikkelingsspurt maakt. Hans heeft 4 foto kaarten gemaakt. Eén met foto's van ons, één met verschillende soorten fruit, één met televisie programma's en een met dieren. Daarmee zijn we nu druk aan het oefenen om woordjes te leren zeggen. Hij gaat met sprongen vooruit. Hij zegt nu open, dicht, aan, papa, mama, jordy, cora, drinken, eten, appel, peer, mandarijn, tubbies, bumba, dora en nog veel meer. Danny gaat de woordjes echt gebruiken. Als iets open moet vraagt hij ook open. Zelfs meerdere woordjes gaan nu komen hij zegt 'die daar', 'dank je' en 'ik wil ook'.
Danny had maar weinig benul gekregen van sinterklaas. Hij vond de cadeautjes (en het uitpakken) erg leuk maar dat hij die van sinterklaas heeft gekregen snapt hij niet. Nu komt de kerst eraan. De kerstboom staat, het huis is versiert. Danny weet wat de kerstboom is en vind de lichtjes wel leuk maar verder doet hij er niets mee. Hij speelt op het moment veel met zijn nieuwe schoolbord (krijten) en teletubbie pop. Danny gaat ook meer interesse tonen in knutselen. Hij gaat wat vaker tekenen maar stickers plakken op een tekening vind hij toch het leukst. Van sinterklaas heeft hij een boekje met foto's van dieren gekregen. Hij kan nu al heel veel dieren aanwijzen. Hij weet wat de poes, hond, konijn,vis, varken, koe, vlinder, leeuw, tijger, krokodil, olifant, zebra, ijsbeer, pinguïns enz. is. Als hij ze aanwijst doet hij ons toch weer verbazen. Hij snapt vaak meer dan wij denken.
Fruit vind Danny erg lekker. Tegenwoordig zijn mandarijntjes wel erg lekker. Hij kan al mandarijn zeggen, zelf de mandarijn helemaal pellen, de stukjes los maken en dan lekker opeten (Kijk maar naar de foto's en het filmpje).
Afgelopen week is Danny drie keer op zijn hoofd gevallen. Een bult links toen hij thuis van de bank viel. Een bult rechts toen hij op school omver werd gelopen door twee jongens en een bult in het midden toen hij thuis tegen de verwarming botste. Hij loopt dus nog steeds erg wankel en zijn reflexen om zijn val op te vangen moeten we ook nog aan werken. Danny staat nu nog steeds in Rijndam op de wachtlijst om te kunnen starten met de therapieen. Onze eigen fysio, Corinne, hadden we al wel stopgezet omdat we dachten dat het naar school gaan voor Danny al inspannend genoeg zou zijn. In Rijndam is een fulltime fysiotherapeute uitgevallen wegens ziekte en daardoor is de wachtlijst wat langer geworden. Als blijkt dat dit toch nog langer gaat duren gaan we de fysio met Corinne weer tijdelijk opstarten. We hebben vandaag wel te horen gekregen dat Danny 8 januari met logopedie kan starten.
We vinden ook dat Danny toch nog steeds niet goed loopt, of zelfs slechter gaat lopen. Hij sleept erg met zijn rechterbeen (hij swiept het erbij na een stap) en dit komt waarschijnlijk omdat hij zijn rechterknie met lopen veel minder buigt als zijn linkerknie. Waarschijnlijk verklaard dat ook het vele vallen en zijn slechte evenwicht. Bij goed nadenken denken wij dat dit is begonnen nadat Danny een keer heel hard op zijn knieen is gevallen met daarbij zijn benen in een rare stand. Vlak daarna kon hij heel slecht lopen en zijn we wel bij de huisarts geweest die een verzwikte enkel constateerde. Maar daarna is het nooit meer echt goed geweest. We hebben nu ook vandaag in Rijndam gevraagd of de revalidatiearts er een keer naar wil kijken. We zijn benieuwd. Tijdens dat rare lopen draait Danny ook gek met zijn heupen en dat is niet goed.
13 december ben ik met Danny weer voor de jaarlijks controle bij dr. Smit, de kinderneuroloog in Sophia geweest. Die was erg aangenaam verrast hoe goed het nu met Danny gaat. Ze zei "ik weet nog hoe jullie hier vlak na zijn geboorte bij ons binnenkwamen. Ik zie hem nog zo voor me liggen, zo stil en zooooooo slap en jullie waren zo vol onzekerheid. Nou van die slapte is niets meer te zien....wat een heerlijk mannetje". Aangezien we door de kinderarts en de revalidatiearts op de voet gevolgd worden zag dr. Smit voor haar geen toegevoegde waarde meer om ons elk jaar terug te laten komen. Ze zei wel: al vind ik het erg leuk om hem zo eens per jaar te zien hoe goed het met hem gaat.....haha maar dat is eigen belang. Dr. Smit is altijd erg begaan geweest met Danny en dat waarderen we heel erg. Ik zei al: ik ben regelmatig in Sophia , ik loop nog wel eens langs. Officieel hoeven we dus niet meer terug te komen tenzij er zich problemen voordoen.
Goed he......!!!
Lopende afspraken:
Maandag en Woensdagochtend: peutergroepje Rijndam
19 december: kleine controlemiddag groeihormoonstudie
18 januari 2007: Dr de Vries, oogarts Ruwaard van Putten ZH
augustus 2007: dr. de Heus, kinderarts Sophia