Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/functions.php on line 185

De afgelopen maand is een drukke en vooral spannende maand geweest.

Op 3 april hadden we een afspraak in het Sophia bij onze nieuwe kinderarts.
Zoals je al eerder hebt kunnen lezen waren we absoluut niet tevreden over de kinderarts hier in het Ruwaard van Putten ziekenhuis dus hebben we besloten een andere kinderarts te zoeken in het Sophia.
Op 3 april hadden we daar onze eerste afspraak en dat is goed bevallen. Dr. de Heus is bekend met Prader Willi en wist dus goed waar ze over praatte en kon dus gerichte vragen stellen.
We hebben met haar over Danny's spraakontwikkeling gesproken en we zijn tot de conclusie dat zijn spraak erg achterblijft en het nu toch tijd wordt om daar iets aan te gaan doen.
Dr. de Heus heeft een afspraak gemaakt bij revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam en hebben daar op 8 mei een intake gesprek om te kijken welke mogelijkheden er zijn voor Danny.

Op 4 april hadden we weer een controledag van de groeihormoonstudie.
Daar waren ze erg tevreden over Danny's ontwikkeling.
Danny heeft weer alle onderzoeken goed doorstaan. De DEXA-meting, dat is een rontgenfoto van je hele skelet en waar je onder andere ook vetpercentages mee kan meten, ging goed. In september had Danny ook al een DEXA-meting gehad en dat was toen een drama omdat je doodstil moet liggen voor ongeveer 10 minuten hadden ze Danny toen in een soort cocon gedaan en die dan vacuum werd opgeblazen zodat Danny zich niet kon bewegen.
Nu was Danny moe en bleef hij alleen gewikkeld in een bakerdoek heel rustig liggen.

Op 8 april was de jaarlijkse contactdag van de PWS-vereniging. Jordy en Danny gingen een dagje naar Wilma en vonden dat superleuk. Het onderwerp van de dag ging over curatorschap, rechten, mentorschap en dergelijke. Helaas vonden wij het onderwerp voor ons niet zo interessant. De middag is altijd leuker. Dan zit je in discussiegroepjes met andere ouders van Prader Willi kinderen en kan je goed ervaringen uitwisselen.

Op zondag 9 april werd Danny opgenomen in het Sophia voor de opeartie aan zijn balletje en de liesbreuk.
Het complete verhaal over de operatie kan je vinden bij: Dagboek, 2006, en dan bij operatie.

Lopende afspraken:
8 mei: intakegesprek logopedie revalidatiecentrum Rijndam
23 mei: Dr. van de Hoonaard, kinderchirurg.
8 juni: controle groeihormoonstudie
2 oktober: Dr. de Heus, kinderarts
begin december: Dr de Vries, oogarts
13 december: Dr. Smit, kinderneuroloog

 

Lees meer: April 2006

Zo .... het is de hoogste tijd om Danny''s dagboek bij te werken.
De afgelopen maand was een maand vol onzekerheden.

 

In eerste instantie zou Danny 13 februari worden geopereerd op de afdeling dagbehandeling in het Sophia, maar nadat wij bij de anesthesist waren geweest werd er besloten dat Danny NOOIT op een dagbehandeling mag worden geopereerd maar altijd een aantal dagen moet worden opgenomen. Dus de dagopname van 13 februari werd omgezet naar een opname. Helaas werden wij 2 dagen voor de opname opgebeld dat er een spoedgeval was gekomen die in Danny's bed lag. Kortom er was geen bed vrij en de operatie werd uitgesteld.

Begin maart kregen wij een nieuwe operatiedatum: 21 maart.
Maar nu gooide Danny zelf roet in het eten want hij kreeg de waterpokken en 1 dag voor de operatie waren niet alle blaasjes ingedroogd dus weer werd alles afgeblazen.

Wij hebben inmiddels een nieuwe operatiedatum gekregen.


Danny wordt nu 9 april opgenomen, 10 april geopereerd en als het goed is mag Danny 11 april weer naar huis.

Ook de controledag van de groeihormoonstudie en het eerste bezoek aan Danny's nieuwe kinderarts in Sophia kon door de waterpokken niet doorgaan.

Ondertussen dacht Yvonne het al te zien en nadat we even naar de dokter zijn geweest werd ons voorgevoel bevestigd...... Danny heeft een liesbreukje. Yvonne heeft de chirurg gebeld in het Sophia en gelukkig kan het gelijk met de andere operatie geopereerd worden. Danny hoeft dan maar 1 x opgenomen te worden. Gelukkig heeft Danny er geen last van dus het komt allemaal goed.

Verder hebben we het best druk gehad met allerlei doktersbezoeken.

 

Donderdag 2 maart zijn we met zijn 4-en voor het eerst naar een nieuwe tandarts geweest. Het was een hele lieve tandarts-mevrouw en ze heeft ook in Danny's mondje gekeken. Alles zag er goed uit maar in verband met het feit dat Danny veel dik taai slijm heeft adviseerde ze fluor tabletjes te gaan geven om tandbederf nog beter te voorkomen.

 

Maandag 6 maart ben ik met Danny naar het consultatieburo geweest. Ook daar hadden we een nieuwe CB-arts. Gelukkig wist zij wat PWS is dus dat scheelde een hoop uitleg. Deze arts had eerst in het Radbout gewerkt op de afdeling neurologie dus daar was ze wel eerder in aanraking geweest met PWS. Ze was erg tevreden over Danny's ontwikkeling. Geestelijk vond ze hem (uiteraard) wel achter lopen maar veel testjes die hij nu zou moeten kunnen deed hij ook goed. Ook over zijn lichamelijke vooruitgang was ze tevreden.
Danny woog 13,3 kg en zijn lengte was 88 cm. Heel netjes op de gemiddelde lijn nu.
Wel zijn we het er allemaal over eens dat Danny's praten erg achterblijft. Hij heeft best veel klanken maar het blijft allemaal onverstaanbaar. Enkele woorden zoals papa, mama, hallo dank je, kunnen wij goed verstaan maar voor buitenstaanders is het absoluut onverstaanbaar. Wij denken dus dat het tijd wordt voor logopedie. De CB-arts was het er mee eens dat we dat binnenkort met de kinderarts bespreken.

 

Donderdag 9 maart zijn we naar de oogarts geweest voor controle van het scheelzien.
Het lijkt erop of het iets minder wordt maar helemaal weg is het nog zeker niet.
Zijn oogsterkte (dus of Danny een brilletje zou moeten) ziet er goed uit en ontwikkeld naar behoren. Afgesproken is dat we weer over een half jaar terugkomen.

 

Vrijdag, zaterdag en zondag 10,11 en 12 maart zijn we met de hele familie lekker een weekendje weg geweest naar de Ardennen. We hadden een supermooi huis met een heel mooi zwembad dus de jongens hebben zich prima vermaakt. Ook lag er een hele berg sneeuw wat gelukkig minder was geworden tegen de tijd dat we naar huis moetsten rijden. Dikke pret dus en moe maar heel voldaan gingen we zondag's weer naar huis.

Maandag 13 maart gebeurde er wat we eigenlijk al verwacht hadden. Danny had de waterpokken gekregen. Binnen de kortste tijd zat hij helemaal vol. Vooral op zijn hoofd, in zijn gezicht en op zijn rug hele grote rode vurige plekken....Zielig hoor.
Gelukkig heeft Danny niet zo'n jeuk gehad als Jordy 2 weken eerder dus dat was wel fijn.

 

Dinsdag 14 maart zouden we naar het Sophia gaan voor de controledag van de groeihormoonstudie maar door de waterpokken hebben we dat af moeten bellen. De nieuwe afspraak hiervoor is dinsdag 4 april. Maandag 20 maart zouden we voor het eerst naar de nieuwe kinderarts gaan in Sophia maar ook dat hebben we door de waterpokken af moeten zeggen. De nieuwe afspraak hiervoor is maandag 3 april. Dinsdag, woensdag en donderdag 21, 22 en 23 maart zou Danny opgenomen worden voor zijn operatie maar ook dat is door de waterpokken afgezegd. Danny wordt nu 9 april opgenomen, 10 april geopereerd en als het goed is mag Danny 11 april weer naar huis.

 

Woensdag 29 maart ben ik (Yvonne) met Danny naar Zwolle afgereisd voor het slaaponderzoek wat gedaan moet worden in het kader van de groeihormoonstudie.

We moesten er om half 5 zijn en toen we aankwamen werd Danny gelijk onder handen genomen om de eerste 15 elektroden op zijn hoofd te bevestigen. Nou dat was bepaald geen feestje vond Danny en hij heeft zich dan ook hevig verzet. Toen alles eenmaal vast zat moest ik als een politieagent naast Danny zitten om te voorkomen dat hij de elektroden weer met dezelfde vaart eraf trok. PPfffff....dat viel niet mee want hij was watervlug en als je even niet keek had hij er al weer een losgetrokken. Na het eten werden de rest van de elektroden bevestigd. Meetpunten voor hartslag, een band om zijn buik en elektroden op zijn enkels en om zijn vinger. Danny was zo moe geworden dat hij dit enigszins gelaten over zich heen liet komen. Als laatste moest er een neusbrilletje worden gedaan in zijn neus. Dat is een slangetje met daaraan 2 pootjes die in zijn neus moesten om de druk in zijn bovenste luchtweg te meten. Nou dat maakte de leeuw in Danny weer wakker en hij vocht ertegen of zijn leven er van af hing. Na 3 pogingen hebben we besloten hiermee te wachten tot hij goed diep in slaap zou zijn. Rond 12 uur 's nachts is het gelukt. Ik sliep bij Danny op de kamer. Nou ja, van slapen kwam niet veel want de verpleegkundige is wel 10 x binnengekomen om zijn neusbrilletje er opnieuw in te doen. Want die ging er regelmatig uit. Al met al heeft Danny goed geslapen en is het onderzoek gelukt. Nu heeft Danny nog een week een actiwatch om zijn enkel die dag en nacht zijn slaap/waak activiteiten registreerd. Na een week moeten we die terugsturen en dan krijgen we binnen enkele weken de uitslag. Afwachten dus maar.....

 

  • Lopende afspraken:
    3 april: Dr. de Heus, kinderarts Sophia
    4 april: Controledag groeihormoonstudie
    8 april: Contactdag Prader Willi vereniging
    9 april: Opname in het Sophia voor de operatie van het niet ingedaalde balletje + liesbreuk
    10 april: OPERATIE niet ingedaald balletje + liesbreuk
    11 april: hopelijk lekker weer naar huis
    begin december: Dr de Vries, oogarts
    13 december: Dr. Smit, kinderneuroloog

 

Lees meer: Maart 2006

Wat een maand is het geweest. Eerst natuurlijk groot feest met Danny zijn verjaardag. Daarna moest Danny geopereerd worden maar door een tekort aan bedden is dat helaas uitgesteld. Februari was ook een maand waar we allemaal ziek zijn geweest. Helaas was Danny ook tijdens het carnaval niet helemaal lekker zodat we hem naar onze oppas (mijn zus Cora) moesten brengen. Dat was heel jammer. Jordy kreeg tot slot ook nog eens de waterpokken. Danny zal de waterpokken begin maart wel krijgen. Er staat nog wat voor de boeg. Maar dan hebben we dat maar gehad.

  • Lopende afspraken:
    6 maart: consultatieburo
    9 maart: dr. de Vries, oogarts in het Ruwaard van Puttenziekenhuis
    14 maart: Controledag groeihormoonstudie
    20 maart: dr. de Heus, kinderarts Sophia
    eind maart: slaaponderzoek zwolle
    13 december: dr. Smit, kinderneuroloog

 

Lees meer: Februari 2006

De feestdagen zijn weer voorbij en het nieuwe jaar is begonnen.....
Wij zijn heel benieuwd wat dit nieuwe jaar ons allemaal gaat brengen en hoe Danny zich verder gaat ontwikkelen.

Wij zijn het nieuwe jaar trots begonnen want op 2 januari heeft Danny voor het eerst een tijd alleen los gestaan en zelfs op zijn manier een beetje gedanst terwijl hij los stond. STOER !!!

 

Op 3 januari heeft Danny, wel met veel vallen en opstaan, alleen achter zijn loopkar gelopen en dat ging best heel goed.

4 januari zijn we voor het eerst op de praktijk geweest van de fysio.
Corinne vond dat het tijd werd om Danny wat meer uitdaging te kunnen bieden en hier thuis waren we een beetje uitgekeken om Danny goed te kunnen motiveren.
Nu Danny steeds beter gaat staan, gaat klimmen en overal langs gaat lopen werd het tijd om op de praktijk in de gymzaal verder te oefenen.

Nou dat vond Danny wel erg leuk. Er is daar van alles te beleven. Een supergrote bal om op te zitten, Een speelmat om op te klimmen, een loopkar, trampoline, een grote hangmat en nog veel meer. Uitdagingen genoeg dus voor onze kanjer.
Corinne was wederom zeer verheugd over zijn grote vooruitgang. De laatste keer dat ze Danny zag was er namelijk nog helemaal geen sprake van los staan en nu loopt hij zelfs alleen achter een loopkar. Het is dus nog maar een kleine stap tot loslopen. Zou het dan toch lukken dat hij met zijn verjaardag los kan lopen ???
Wij gaan ervoor......Doe je best Danny !!!

 

Vrijdag 6 januari zijn we voor het eerst met zijn viertjes echt uit eten geweest.
We zijn naar het piratenrestaurant van kapitein Haak geweest en dat was super voor kinderen.
Ze kunnen daar volop spelen, er is een groot ballenbad, je kan geschminkt worden als piraat, er is een boot om op te spelen, je kan video kijken en er zijn schatkisten vol speelgoed.
Alles is ingericht om het kinderen zo leuk mogelijk te maken (en dus voor de ouders vanzelf ook).
Ook het eten is erg lekker. Danny heeft heerlijk zitten smullen van stukjes meloen en stokbrood als voorafje. Als hoofdgerecht had Danny 3 lekkere vissticks en patatjes met appelmoes en een ijsje toe. Ja.....we hebben Danny eens lekker laten smullen en genieten van alles en dat vond hij natuurlijk heerlijk. Morgen maar weer wat strenger.....
Ook Jordy had een lekkere frikandel met patatjes en een ijsje toe.
Het was een heerlijke afsluiting van de vakantie. Kijk maar gauw op de foto's en de filmpjes hoe leuk het was.

 

Danny gaat steeds beter stappen, langs de tafel, langs de bank en.....los !!!
Het is allemaal nog heel wiebelig maar hij oefent heel hard. Van de week stonden wij in de keuken en toen we om een hoekje keken zagen we dat Danny helemaal in zijn eentje stiekum aan het oefenen was. Hij is zo trots als het hem gelukt is en wij hem dan natuurlijk zeggen hoe goed dat van hem is. Echt heel leuk !!!


Corinne, de fysio, had gelijk. Zij zei 2 maanden geleden: let maar op, met zijn verjaardag loopt hij los. Toen verklaarden wij haar nog voor gek maar ze had gelijk. SUPER !!!

 

Ook hebben we bericht gekregen dat Danny 13 februari geopereerd moet worden aan het niet ingedaalde balletje.

Dinsdag 7 februari hebben we eerst een belangrijke afspraak met de anesthesist om alle details te bespreken wat betreft de operatie.
"Iemand met Prader Willi onder narcose opereren....daar zit je niet op te wachten" waren de letterlijke woorden van de kinderchirurg. Oftewel de operatie moet met de uiterste zorg begeleid worden door de anesthesist. Mensen met PWS kunnen tijdens narcose gevaarlijke suikerspiegel-dalingen of stijgingen hebben die uiterst nauwkeurig in de gaten gehouden moeten worden. Ook na de operatie moet er gedurende een periode een constante suikerspiegel-controle zijn en eventueel middels een glucose-infuus aangevuld worden.
Wordt dit niet goed begeleid dan kunnen er zich levensbedreigende situaties voordoen.
Ook moet er goed opgelet worden Danny niet te veel spierverslappende medicatie krijgt die nodig is om bijvoorbeeld te kunnen intuberen (= die vervelende slang in zijn keel).
We hebben van de PWS-vereniging een protocol voor operaties onder narcose gekregen en die zullen we dan ook uitvoerig met de anesthesist bespreken.

 

Op 13 februari vindt dan de operatie plaats.
We moeten al om 7.45 uur nuchter in het Sophia zijn dus Danny zal waarschijnlijk als een van de eerste aan de beurt zijn.
We zullen blij zijn als alles achter de rug is en Danny weer veilig uit de narcose is wakker geworden.

 

  • Lopende afspraken:
    4 februari: HOERA....DANNY 2 JAAR !!!!
    7 februari: afspraak met de anesthesist i.v.m. de operatie
    13 februari: OPERATIE niet ingedaald balletje
    6 maart: consultatieburo
    9 maart: dr. de Vries, oogarts in het Ruwaard van Puttenziekenhuis
    14 maart: Controledag groeihormoonstudie
    20 maart: dr. de Heus, kinderarts Sophia
    13 december: dr. Smit, kinderneuroloog

 

Lees meer: Januari 2006

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36

Zoeken

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36
Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36

Login Form

Warning: Parameter 2 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36 Warning: Parameter 3 to modChrome_artblock() expected to be a reference, value given in /var/www/vhosts/dannydekorte.nl/httpdocs/templates/danny2018/html/modules.php on line 36